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Trucs pour ralentir + vivre mieux avec une maladie chronique
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-> Les différents traitements, informations et la vie quotidienne avec la maladie
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le nange
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PostPosted: 12/08/2019 20:22:54    Post subject: Trucs pour ralentir + vivre mieux avec une maladie chronique Reply with quote

Sur le groupe canadien de Lyme dont je fais partie, un membre a partagé un article avec des stratégies pour ralentir lorsqu’on souffre de maladie(s) chronique(s).

Je les partage avec vous en les résumant, j’en connaissais certains. Il y a d’autres articles sur le sujet que je mettrai à la suite.


1. Alternez activités avec du repos

Le mien à faire selon mon expérience (expérience de l’auteur) est de se faire un emploi du temps quotidien qui alterne périodes d’activités avec périodes de repos physique et mental.

Vous aurez bien sûr du mal à vous tenir à votre horaire, essayez néanmoins d’y être fidèle le plus possible et ne pas hésiter à réviser l’emploi du temps au besoin.


2. Ralentir la cadence lorsque vous faites quelque chose


3. Appliquez la règle du 50 %


Selon comment vous vous sentez ce jour là, essayez de ne faire que 50 % de l’activité prévue. Les 50 % restants non faits sont un cadeau que vous vous faites qui vous aideront à mieux gérer votre maladie.


4. Utilisez une métaphore telle que la théorie des cuillères



5. Utilisez un podomètre

Ou tout autre objet similaire pour déterminer votre maximum de pas journalier et pour ne pas le dépasser.


Pour finir, ne vous en veuillez pas si vous n’arrivez pas à vous tenir à votre horaire, adaptez-le comme mentionné plus haut ou bien modifiez-le pour le rendre meilleur.

------------

(n’hésitez pas bien sûr à partager vos trucs)
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Last edited by le nange on 12/08/2019 23:02:12; edited 2 times in total
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PostPosted: 12/08/2019 20:22:54    Post subject: Publicité

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PostPosted: 12/08/2019 20:51:45    Post subject: Trucs pour ralentir + vivre mieux avec une maladie chronique Reply with quote

Merci Nange

Le conseil du podomètre, je ne connaissais pas, mais c'est vrai qu'on marche beaucoup sans s'en rendre compte, ne serait ce dans la maison Mr. Green


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PostPosted: 12/08/2019 21:24:26    Post subject: Trucs pour ralentir + vivre mieux avec une maladie chronique Reply with quote

Merci Nange


Il y a un sujet sur la théorie des petites cuilleres , très intéressant j'essaierai de le trouver demain. 
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PostPosted: 12/08/2019 23:30:02    Post subject: Trucs pour ralentir + vivre mieux avec une maladie chronique Reply with quote

Je ne vous donne pas les sources car le forum va m’embêter si je mets un lien! lol Mais ce sont des articles tirés du site américain Psychology Today et initialement publiés dans les livres de l’auteure, Toni Bernhard.

C’est une ancienne enseignante d’université qui a été obligée d’arrêter de travailler à cause de sa maladie chronique. Elle a aussi une formation en bouddhisme, ce qui l’aide avec sa maladie et ses conséquences.

---------

18 trucs tirés de 18 ans de maladie chronique, publié le 21 mai 2019 


1. Réaliser que la douleur et la maladie font partie intégrante de la vie.

Ou autrement dit, ce n’est pas de ma faute si je suis malade, culpabiliser ne sert à rien.




2. Vous êtes toujours une personne à part entière

Être malade de façon chronique n’enlève rien à votre personne, ne laissez personne dire le contraire


3. Écouter votre corps

Si votre corps vous dit de vous reposer, faites-le. Même chose pour votre santé mentale.


4. Analyser votre façon de faire la chose pour voir si cela correspond à votre nouvelle réalité

Quand la maladie m’a sévèrement handicapée, j’ai été obligée de penser autrement. Au lieu de me priver d’inviter des gens car manger à l’heure traditionnelle était beaucoup trop tardive pour moi, je les ai invités plus tôt et tout le monde a été ravi.

L’heure leur importait peu, le plus important était de pouvoir passer un moment avec nous.


5. Chaque soir écrivez quelque chose de plaisant que vous prévoyez de faire le lendemain

Cet exercice peut être un défi pour beaucoup, mais tentez-le quand même. Beaucoup se concentrent sur ce qui leur faisait plaisir, plutôt sur ce qui leur ferait plaisir.


6. Ne faites pas l’erreur de penser qu’avant la maladie tout marchait sur des roulettes.

De temps en temps, je rumine ma « parfaite » vie d’avant. Il n’y a rien de mal à se souvenir de bons moments, mais ce n’est pas la même chose qu’essayer de se convaincre que tout était tellement mieux avant.


7. C’est naturel d’être déprimé.e

Pour nous cela peut être particulièrement intense à cause de nos frustrations reliées à notre état. Mais ces moments de déprime passent , et quand ils ont du mal à partir j’invite un.e. ami.e à la maison, je fais un câlin à mom chien, ou je me change les idées devant mon émission/série favorite.


8. Vous n’êtes pas obligé.e d’être constamment positif.ve

Cela ne va pas nous guérir, et cela risque de nous frustrer et/ou de nous déprimer encore plus à cause de nos limitations.


9. Avoir une maladie chronique ne nous épargne pas les ennuis quotidiens

Je travaille à les gérer et à les accepter comme ils viennent et faire de mon mieux pour les résoudre.


10. Reconnaître avec élégance que des personnes comprendront pas votre état, et d’autres pas

J’avais l’habitude d’être énervée contre les personnes ne comprenant pas mon état, puis j’ai compris que cela ne faisait qu’aggraver mn état physique et émotionnel.

Cela m’a pris du temps pour faire la paix avec cela d’accepter que même des proches ne comprendront jamais ce que je vis. J’ai donc arrêté de dépenser mon énergie si précieuse à essayer de leur faire comprendre.

Grâce à cela j’ai réalisé que la capacité ou non de comprendre des autres ne dépendait pas de moi, mais plutôt de leur propre peur face à la maladie ou la mortalité.




11. Accepter que la spontanéité ne fait plus partie de votre vie

J’espère que vous êtes encore capable de l’être, ce n’est plus mon cas. À part dans le cas d’une urgence, je dois tout prévoir avant quand j’ai quelque chose qui s’en vient. Ne pas prévoir ce qui pourrait se passer peut augmenter mes symptômes dans certaines situations.

Cela m’attriste de devoir tant planifier mais la seule façon d’éviter le plus possible une augmentation de mes symptômes.




12. Admettre que vous pourriez rester malade toute votre vie (dépendant de votre maladie)

Il y a plusieurs années j’ai eu un moment de lucidité qui m’a fait réaliser que je pourrais être maladie comme cela jusqu’à la fin de ma vie. Après avoir essayé une douzaine de traitements différents, aucun ne m’a véritablement aidé avec les symptômes grippaux que j’avais quotidiennement.

Et au lieu d’être triste et profondément déprimé, cela m’a en quelque sorte libérée.

Avec ce poids en moins, je me suis sentie plus libre ayant arrêté de lutter sans cesse pour tenter de guérir. Attention, je suis toujours ouverte à de nouveaux traitements mais aussi au fait que cela ne fonctionnera sans doute pas.

Cette ouverture d’esprit m’a permis de faire en quelque sorte la paix avec une vie qui m’impose des limites dues à mon état.



13. Ne pas sauter chaque nouveau traitement ou solution proposée par un proche




Cette façon de faire reflétait mon désespoir. Je sais que ces personnes sont bien intentionnées avec leurs conseils mais cela peut devenir écrasant. Ce qui marche pour l’un, ne marche forcément pas pour l’autre. Maintenant je fais très attention avec d’essayer quelque chose de nouveau.



14. Ralentir, ralentir, ralentir




J’ai encore du travail à suivre ce conseil, mais quand je le fais je suis moins misérable à la fin de la journée. Même une simple pause de 10 minutes pour m’allonger peut m’aider grandement. 



15. Ne pas ignorer de nouveaux symptômes en croyant qu’ils sont forcément reliés à votre situation actuelle




Ce n’est pas parce que vous avez été diagnostiqué.e avec une maladie chronique que vous ne pouvez pas en développer une autre.



16. Garder un esprit « j’essaie »




Ce conseil vient du maître zen coréen Ko Bong (1890-1962), il soulage et il est réconfortant. 

Les jours où je me sens tellement mal tout ce que je peux faire c’est essayer : essayer de m’alimenter, essayer de ne pas me plaindre, essayer de trouver un peu plaisir lorsque je me sens mieux. Et si cela rate, je peux essayer encore. C’est ce qu’on appelle une deuxième chance.


17. C’est seulement votre vie


Les écrits du maître zen Joko Beckh m’ont aidé à accepter ma situation. Dans une citations elle dit « Notre vie va toujours bien. Il n’y rien de mauvais même si nous vivons les plus terribles épreuves, c’est seulement notre vie. »  J’ai trouvé beaucoup de réconfort dans ces mots : tout ne peut pas être forcément réparé, peut-être même pas ma santé.


« Seulement ma vie » : signifie que j’ai interrompu ma carrière trop tôt, que je suis la plupart du temps à la maison, que je suis constamment malade et incapable de faire quoi que ce soit longtemps. J’ai appris à accepter cette nouvelle réalité et j’ai fait le serment de tirer le meilleur parti de ma vie malgré tout.








18. Quand rien ne va, aller vous coucher




Ce conseil génial m’a été donné pour la première fois par Bruce Campbell durant le programme de soutien ''CFIDS and Fibromyalgia Self-Help Program’’ (du Syndrome de fatigue chronique et fibromyalgie). Et c’est le meilleur conseil que je n’ai jamais reçu.

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PostPosted: 13/08/2019 07:37:10    Post subject: Trucs pour ralentir + vivre mieux avec une maladie chronique Reply with quote

oui Nange et on ne peut rien faire contre ce robot  c'est pas ma faute ! c'est pas ma faute ! c'est pas ma faute !


merci pour les infos 
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le nange
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PostPosted: 13/08/2019 13:17:20    Post subject: Trucs pour ralentir + vivre mieux avec une maladie chronique Reply with quote

Vilain robot
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PostPosted: 13/08/2019 14:46:43    Post subject: Trucs pour ralentir + vivre mieux avec une maladie chronique Reply with quote

Meme si on sait la plupart de ce qui est écrit, merci de les partager ici Le Nange, car on a tendance à les oublier parfois. c'est important de se les rappeler de temps à autre.
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PostPosted: 13/08/2019 15:25:30    Post subject: Trucs pour ralentir + vivre mieux avec une maladie chronique Reply with quote

famaol wrote:
Meme si on sait la plupart de ce qui est écrit, merci de les partager ici Le Nange, car on a tendance à les oublier parfois. c'est important de se les rappeler de temps à autre.


C’est en premier pour moi que je le fais, car écrire aide mieux à me rappeler et si cela peut aider les copines, tant mieux.
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PostPosted: 13/08/2019 21:19:47    Post subject: Trucs pour ralentir + vivre mieux avec une maladie chronique Reply with quote

Je viens de mettre à jour les 18 trucs. 


Le 12. me parle particulièrement parce que je pense être rendue là. 
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PostPosted: 14/08/2019 09:06:30    Post subject: Trucs pour ralentir + vivre mieux avec une maladie chronique Reply with quote

le nange wrote:
Vilain robot




moi aussi je le déteste lol mais on ne peut rien faire
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PostPosted: 14/08/2019 10:22:51    Post subject: Trucs pour ralentir + vivre mieux avec une maladie chronique Reply with quote

Tu es plus avancée que moi Le Nange, j'oscille encore entre le 10 et le 11...
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PostPosted: 14/08/2019 13:29:52    Post subject: Trucs pour ralentir + vivre mieux avec une maladie chronique Reply with quote

Merci Nange

J'en suis aussi à la 12 qui est ok, c'est intéressant de voir comme on a bien avancé dans l'acceptation / et réorganisation de notre nouvelle vie avec la maladie


L'étape 3 m'a beaucoup aidé, et pris conscience de ce qui n'allait réellement pas.


Je n'avais jamais été à l'écoute de mon corps, et jamais pris en compte mon rythme, mes besoins...

jusqu'au stage de réadaptation fait en novembre/décembre 18.


Et en faisant ce travail, je me suis rendue compte que :


- j'ai vraiment besoin de dormir beaucoup pour que mon corps fonctionne

- j'ai des grosses faiblesses aux muscles, et ce non liée au douleurs ou à la fatigue générale

- je dois respecter mes limites physiques pour ne pas avoir de douleurs

- j'ai une difficulté respiratoire même au repos


Cette étape me permet de mieux orienter les médecins pour savoir des quelles maladies je souffre.

Fibromyalgie, hypersomnie secondaire avec importante somnolence et temps de sommeil rallongé, apnée du sommeil, myasthénie avec déficience respiratoire ?

Et d'adapter / accepter mon quotidien en fonction des maladies

Et de mieux expliquer à mon entourage / médecin conseil sécurité sociale la situation



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le nange
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PostPosted: 14/08/2019 14:19:44    Post subject: Trucs pour ralentir + vivre mieux avec une maladie chronique Reply with quote

Famaol : je n’en suis pas encore là à 100 % mais je m’en approche.


Plus je lis les articles du site mentionné plus haut, plus je me dis que JE me rends malheureuse. Je vis par procuration par mon mari, j’attends qu’il rentre et qu’il me raconte sa journée, moi mes journées se limitent à rien ou quasiment rien.


Je me suis rendue compte que j’avais mis ma vie en pause depuis que je ne travaillais plus. J’ai des tonnes de projet mais je ne fais rien, comme si j’était dans le déni et que je ne m’autorisais pas cette liberté de faire ces choses.


Je n’ai pas d’enfants, pas d’amis avec qui aller prendre une tasse de café ou de thé, mais j’y travaille. J’ai hâte de retourner à l’université mais enfin refaire quelque chose de concret. Je n’ai jamais été une femme d’intérieur, pourtant j’ai le temps maintenant et ma maison devrait être nickel.  rires


Je me suis investie sur FB dans un groupe Buy Nothing de mon quartier. Un groupe d’économie locale où tout est gratuit et qui permet de rencontrer ses voisins. Par exemple, au lieu de jeter un objet qui pourrait être encore utile à quelqu’un, il est mis sur le groupe et la personne intéressée vient le chercher.


C’est intéressant de voir comment se développe ma vision de ma maladie et j’espère pouvoir dépasser mes barrières inconscientes que je me mets pour ne plus me mettre des bâtons dans les roues, parce que c’est assez!
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PostPosted: 14/08/2019 15:33:46    Post subject: Trucs pour ralentir + vivre mieux avec une maladie chronique Reply with quote

Vous avez bien cheminé les filles... Ici j'en suis au 10 ou 11 mais suivant les jours je régresse un peu sur certains points, et puis ça repart.
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PostPosted: 14/08/2019 15:49:18    Post subject: Trucs pour ralentir + vivre mieux avec une maladie chronique Reply with quote

J’ai noté une autre chose. Quand je promène ma chienne j’ai tendance à toujours rentrer vite de peur d’être en retard. Mais en retard pour quoi? C’est fou comme mon cerveau est toujours conditionné sur le mode travail.


Famaol : ça prend du temps, le premier pas est de s’en rendre compte et tu es sur le bon chemin. 
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PostPosted: 14/08/2019 20:55:41    Post subject: Trucs pour ralentir + vivre mieux avec une maladie chronique Reply with quote

J’ai fini avec les 18 trucs.
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PostPosted: 15/08/2019 07:46:14    Post subject: Trucs pour ralentir + vivre mieux avec une maladie chronique Reply with quote

je relirai ton sujet à tête reposer Nange mais je te remercie pour les infos
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PostPosted: 15/08/2019 10:59:52    Post subject: Trucs pour ralentir + vivre mieux avec une maladie chronique Reply with quote

Merci Le Nange.
C'est drole car sur le point 16, le doc super top que j'ai vu 2 fois n'est pas du tout d'accord. Il m'a dit la première fois que je l'ai vu qu'essayer ne voulait rien dire. Soit on y arrive soit on n'y arrive pas. donc non pas se dire 'je vais essayer de dessiner' mais 'je vais dessiner". Ca permet aussi de positiver apparemment et d'avoir de meilleurs résultats.
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PostPosted: 15/08/2019 11:13:14    Post subject: Trucs pour ralentir + vivre mieux avec une maladie chronique Reply with quote

Hum.... petite réflexion perso Mr. Green


Quand je suis vraiment HS et que je pense, voir même que je suis convaincue que cela va être difficile, douloureux... que je pense, voir que je suis certaine que je ne vais pas y arriver :

Je me dis que je vais essayer quand même, mais que si je n'y arrive pas ou que je ne peux faire qu'une partie de ce que je voulais faire, ben ce n'est pas grave.

Je réessayerais à un autre moment Mr. Green


Le fait de savoir que si je n'y arrive pas, pas grave, je réessayerais à un autre moment, et ben je me lance sans soucis.

Alors qu'avant, je me disais aller laisse tomber, même pas la peine de faire


Enfin moi le point 16 je l'applique et me convient


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PostPosted: 15/08/2019 12:18:22    Post subject: Trucs pour ralentir + vivre mieux avec une maladie chronique Reply with quote

Le point 16 est issu de la philosophie zen, le  doc ne doit pas l’être.  Laughing   Mr. Green   Wink
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PostPosted: 15/08/2019 12:48:03    Post subject: Trucs pour ralentir + vivre mieux avec une maladie chronique Reply with quote

14 cas pour moi et encore. 
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famaol
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PostPosted: 17/08/2019 19:10:18    Post subject: Trucs pour ralentir + vivre mieux avec une maladie chronique Reply with quote

Pourtant si, c'est pour ça que ça m'a fait tilter. Il est loin du généraliste habituel, il s'est beaucoup intéressé à l'hypnose, l'homéo, la relaxation, la thérapie... et plus si affinités Mr. Green J'avoue que du coup, comme j'adoptais le' j'essaie et on verra' et qu'il n'était pas toujours très probant, je me suis dit que j'allais écouter ce conseil. On verra bien où il me mène (en meme temps je dois bien t'avouer qu'en ayant fonctionné autrement des années c'est loin d'etre facile )
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smile35
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PostPosted: 08/09/2019 08:07:45    Post subject: Trucs pour ralentir + vivre mieux avec une maladie chronique Reply with quote

Grand Merci Nange

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PostPosted: 08/09/2019 08:29:59    Post subject: Trucs pour ralentir + vivre mieux avec une maladie chronique Reply with quote

Je viens de relire et ça fait du bien, ça me recadre aussi..
Merci le Nange..
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Fenghuang
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PostPosted: 20/10/2019 10:26:25    Post subject: Trucs pour ralentir + vivre mieux avec une maladie chronique Reply with quote

Je viens de lire tous ces points, j'y retrouve assez le discours de ma doc du CAD.
Pour ma part je suis un peu comme Famaol, j’oscille entre le 10 et 11.....
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Mal adapté parce que trop bien nanti, néfaste à l'équilibre biologique de la planète, l'être humain serait-il en définitive une erreur de la nature ?

Hubert Reeves
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le nange
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PostPosted: 21/10/2019 19:50:37    Post subject: Trucs pour ralentir + vivre mieux avec une maladie chronique Reply with quote

Pour le 10, c’est leur problème, pas le vôtre. Wink
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Changelin
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PostPosted: 11/11/2019 13:04:15    Post subject: Trucs pour ralentir + vivre mieux avec une maladie chronique Reply with quote

Voilà qui me fait du bien : un petit rappel sur mieux-vivre
Non seulement ça me remet les idées au clair mais en plus je mesure tout le chemin parcouru depuis le début de la maladie.

Au départ je passais mes journées à essayer de faire tout comme avant et m'effondrer (au sens propre du terme) et mon mari me trouvait toujours en pleurs. J'étais littéralement pétrifiée de voir mon corps si douloureux qui ne m'obéissait plus et j'avoue que j'avais très peur aussi de me faire gronder par mon mari parce que je ne pouvais plus bosser (alors qu'il a toujours voulu que je reste à la maison) ou parce que le ménage n'est pas fait (il s'en fiche royalement et n'hésite pas à prendre lui le balai). J'étais comme ça je pense à force d'avoir lu tous les témoignages sur les groupes facebook de femmes qui perdaient tout à cause de la fibromyalgie et j'en ai conclu que ça m'arriverait forcément.

Avec du travail sur moi je m'aperçois que cette vie passée que je regrettais était en fait loin d'être idyllique, et pour cause mon entourage s'attendait plus ou moins à la venue de la fibromyalgie ou autre chose tellement j'étais active et sous pression à négliger mon bien-être. Sans la maladie par contre ma vie d'aujourd'hui serait topissime et je dois avouer que je ne peux pas en dire autant de celle que je menais avant la maladie. D'ailleurs je le disais qu'elle ne me convenait pas mais je m'y accrochais car je n'avais pas le choix ou plus exactement je pensais ne pas avoir le choix.

Evidemment il n'est pas facile de vivre en prenant soin de soi, en ralentissant, en s'occupant de soi tant la société valorise exactement tout l'inverse. Quelque part je comprends qu'on ne reçoive pas de reconnaissance d'invalidité pour cette maladie car sous l'oeil du bon sens ce n'est pas nous les handicapés mais la société qui va à contre-courant du bon sens.
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PostPosted: 12/11/2019 20:39:08    Post subject: Trucs pour ralentir + vivre mieux avec une maladie chronique Reply with quote

Changelin : c’est beau de lire le chemin que tu as parcouru.
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Changelin
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PostPosted: 14/11/2019 17:51:25    Post subject: Trucs pour ralentir + vivre mieux avec une maladie chronique Reply with quote

Merci NANGE je t'assure que c'était pas gagné
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PostPosted: 15/11/2019 12:01:01    Post subject: Trucs pour ralentir + vivre mieux avec une maladie chronique Reply with quote


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PostPosted: 14/12/2019 06:28:50    Post subject: Trucs pour ralentir + vivre mieux avec une maladie chronique

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