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SFC : Malaise post-effort

 
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lisecolibri
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PostPosted: 16/03/2019 12:21:39    Post subject: SFC : Malaise post-effort Reply with quote

Qui d'entre vous est affecté par le malaise post effort ?

Articles intéressants en 3 pages sur le malaise post-éffort Smile


"C’est difficile de concevoir que vous puissiez assister à un match et être par la suite incapable de fonctionner normalement, ou qu’après être allé faire des courses, il vous soit impossible de participer à aucune activité sociale les deux jours suivants..."


https://www.em-action.fr/malaise-post-effort-1/

https://www.em-action.fr/malaise-post-effort-2/

https://www.em-action.fr/les-symptomes-le-malaise-post-eff…/



Un autre article sur le malaise après éffort : "Devoir « payer cher » pour m’être permis une activité banale pour le commun des mortels. Subir un « crash » de mon énergie et une
augmentation de mes symptômes lorsque je dépasse mes limites..."



http://www.sendspace.com/file/735pgf




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famaol
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PostPosted: 16/03/2019 14:35:15    Post subject: SFC : Malaise post-effort Reply with quote

Merci pour tous ces liens Lise, j'ai commencé à lire, je me reconnais bien sur certains passages!!!
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le nange
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PostPosted: 16/03/2019 14:47:33    Post subject: SFC : Malaise post-effort Reply with quote

Zut, j’ai lu un truc sur ça récemment justement. Je connais bien ce malaise, c’est l’une des choses les plus difficiles je trouve à faire : doser ses efforts physiques pour ensuite ne pas se retrouver comme une loque pendant 2 jours.
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Petalederose
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PostPosted: 17/03/2019 11:33:29    Post subject: SFC : Malaise post-effort Reply with quote

merci Lise pour les liens 
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lisecolibri
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PostPosted: 17/03/2019 14:00:30    Post subject: SFC : Malaise post-effort Reply with quote

MA REFLEXION ; avec un peu de recul maintenant, je constate que :


1/ Les tensions et douleurs peuvent pour beaucoup se gérer, évidemment pour cela il faut accepter :

* Une activité quotidienne réduite et adaptée
perso : j'ai dû diminuer, puis arrêter complètement l'activité professionnelle au bout de 30 ans de maladie, aujourd’hui j'évite les marches et autres activités que j’ai identifié comme douloureuses et néfaste pour moi, je fractionne par séquence de 10mn toute activité, ce qui est ma limite pour éviter la recrudescence des douleurs.

* Bien souvent un traitement médicamenteux
perso : pour les douleurs je prends duloxétine.

* Une activité physique adaptée comme la marche, le vélo, l'aquagym …. avec ou sans kiné...
perso : je fais du renforcement musculaire et vélo elliptique en balnéo avec le kiné deux fois par semaine.

* Autres soins : bain d'eau chaude, étirements quotidien, bouillottes chaudes, tapis de fleurs, sophrologie, massages, acupuncture...


2/ La fatigue …. Et ce qui va avec : le stress, les pics de moral, les troubles cognitifs…


* Respecter ses limites = ne pas être en situation de surmenage : cela veut dire déléguer (mari, aide ménagère…), refuser des sorties et invitations...

* Faire attention à son sommeil : couché à la même heure, nombre d’heures suffisant, pas d’écran 1h avant le couché… PRIMORDIAL LE SOMMEIL.
Regarder son alimentation : certain supprime le lactose et limite le gluten….

* Savoir lâcher prise : apprendre à relativiser, à gérer son stress, à mettre de coté les soucis….. : sophrologie, méditation, bain chaud, temps pour soi, thérapie psychologique/cognitive…


Avec 1/ et 2/ on peut gérer sa fibromyalgie = VIVRE AVEC SANS (TROP) SOUFFRIR
- Tension et douleurs acceptable
- Fatigue et trouble cognitif acceptable

Par expérience personnelle, renoncer à son protocole 1/ et 2 / c’est retour à la case départ.


3/ Si en plus de la fibromyalgie, on a un syndrome de fatigue chronique (SFC) ou un trouble du sommeil (insomnie, sommeil non récupérateur....)

D'après mes lectures :
* Un trouble du sommeil peut engendrer la fibromyalgie et le SFC
* La fibromyalgie peut engendrer un trouble du sommeil.

Heu là ça se complique.
Avec 1/ et 2/ il y a une amélioration, c’est certain MAIS PAS SUFFISANT, CAR PERSISTE :

La somnolence diurne
Les troubles cognitifs
Le malaise post effort


Réflexion :
- Traitement ? psychoactif type concerta, ritalin…. (donné pour l’hypersomnie et TDA)
- Autre.

Perso : j’attends les résultats de la polysomnographie complète que j’ai faîte récemment.

En fonction, je demanderais au spécialiste ce que je peux faire pour diminuer ses symptômes…
En fonction, je pense prendre aussi un RV chez un neurologue….

Si vous avez d’autres réflexions, apports d’informations/conseils….



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poulette68
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PostPosted: 17/03/2019 16:19:28    Post subject: SFC : Malaise post-effort Reply with quote

Bravo Lise 👏✨
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C'est dans la rosée des petites choses que le coeur trouve son matin et se rafraîchit .
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le nange
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PostPosted: 17/03/2019 20:30:22    Post subject: SFC : Malaise post-effort Reply with quote

Bien que cela soit peu diagnostiqué en France, je lisais encore l’autre fois que le Syndrome de fatigue chronique et que la fibro allait très souvent de pair.
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famaol
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PostPosted: 18/03/2019 19:18:36    Post subject: SFC : Malaise post-effort Reply with quote

je suis admirative Lise. De mon coté, il y a certaines choses que je n'arrive pas à respecter meme si je sais que ça m'aiderait (genre couchée plus tot...)
Bravo à toi!
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le nange
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PostPosted: 18/03/2019 19:50:14    Post subject: SFC : Malaise post-effort Reply with quote

Lise est une vraie source d’inspiration!
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smile35
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PostPosted: 18/03/2019 20:22:23    Post subject: SFC : Malaise post-effort Reply with quote

Merci Lise

Vais le relire à tête reposée

Faites de beaux reves les amis

Super les jours raloooogeeent 👍👍👍👍
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Hier est de l histoire
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PostPosted: 19/03/2019 10:21:45    Post subject: SFC : Malaise post-effort Reply with quote

bravo Lise


Comme Smile je vais le relire tranquillement et faire aussi mon résumé.


continue à prendre soin de toi
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Fenghuang
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PostPosted: 27/03/2019 12:53:20    Post subject: SFC : Malaise post-effort Reply with quote

Merci Lise pour ces articles et ta réflexion.

Je me retrouve bien aussi dans ces articles.
Et je suis dans le cas insomnie = douleurs / douleurs = insomnie
Le chien qui se mord la queue......

La doc que j'ai vu au CAD m'a expliqué qu'il fallait apprendre à doser mes activités même quand je me sens mieux, surtout quand je me sens mieux.
Notre réservoir de carburant se vide beaucoup plus vite qu'il ne se remplit donc doser pour essayer de ne jamais tomber en panne sèche .... C'est ce qu'elle m'a dit pour imager
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famaol
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PostPosted: 27/03/2019 21:25:45    Post subject: SFC : Malaise post-effort Reply with quote

c'est ça le plus dur Fenghuang, aujourd'hui je n'ai pas arreté, je crois que je suis allée au delà du raisonnable et j'ai bien peur de le payer dans les jours qui vont suivre. Mais je n'arrive vraiment pas à me raisonner, ça m'énerve. Quand je le fais, c'est déjà trop tard...
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Fenghuang
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PostPosted: 27/03/2019 23:01:32    Post subject: SFC : Malaise post-effort Reply with quote

Pareil Famaol, dès que je me sens un petit peu mieux je me dis chouette je vais pouvoir faire des choses et paf , j'en fais trop et le paye cash les jours qui suivent.....
La doc m'a dit que ça se travaillait et s'apprenait de vivre avec la fibro.
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famaol
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PostPosted: 30/03/2019 14:42:49    Post subject: SFC : Malaise post-effort Reply with quote

mais au bout de combien d'années?? meme si je fais plus attention qu'avant et que j'ai changé certaines choses, je suis encore bien loin d etre raisonnable pour mesurer mes efforts quand je suis mieux. Et pourtant ça fait des années que je vis avec miss fibro...
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PostPosted: 03/04/2019 02:25:43    Post subject: SFC : Malaise post-effort Reply with quote

famaol wrote:
mais au bout de combien d'années?? meme si je fais plus attention qu'avant et que j'ai changé certaines choses, je suis encore bien loin d etre raisonnable pour mesurer mes efforts quand je suis mieux. Et pourtant ça fait des années que je vis avec miss fibro...


C’est impossible de répondre à cette question. Personnellement c’est 3 pas en avant, 1 pas en arrière.

Pourquoi tu n’es pas raisonnable? As-tu essayé de déterminer les raisons pour lesquelles tu n’y arrives pas?
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Fenghuang
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PostPosted: 03/04/2019 08:15:27    Post subject: SFC : Malaise post-effort Reply with quote

je te comprends Famaol.

Pour ma part si je n'arrive pas à me raisonner dès que je me sens un petit mieux c'est, je pense, que je n'ai pas fait mon deuil de ma vie d'avant la maladie, que suis encore dans le refus que ça ne puisse plus être comme avant......
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PostPosted: 03/04/2019 08:52:02    Post subject: SFC : Malaise post-effort Reply with quote

je te donne ma réponse tout à l'heure 
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PostPosted: 03/04/2019 14:08:53    Post subject: SFC : Malaise post-effort Reply with quote

Fenghuang wrote:


Pour ma part si je n'arrive pas à me raisonner dès que je me sens un petit mieux c'est, je pense, que je n'ai pas fait mon deuil de ma vie d'avant la maladie, que suis encore dans le refus que ça ne puisse plus être comme avant......


Bravo si j’ose dire, dans le sens où tu as mis le doigt sur quoi il faut travailler.
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Petalederose
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PostPosted: 03/04/2019 16:00:27    Post subject: SFC : Malaise post-effort Reply with quote

les tensions et douleurs peuvent pour beaucoup se gérer, évidemment pour cela il faut accepter


*une activité quotidienne et adaptée
Pour ma part : comme doivent s'en souvenir les anciennes, j'ai tiré sur la corde longtemps en restant à l'école ou je travaillais.

      je ne voulais pas arrêter sans les membres du forum je n'y serai certainement pas arrivée.
      depuis que je suis en Vendée et que nous avons retrouvé une vie plus saine et plus calme. Je sors beaucoup plus.


* Bien souvent un traitement médicamenteux


Pour ma part : J'ai arrêté tous les traitements qui nous détruisent plutôt qu'autre chose, et je prends du Dolipra** Paracétamol ou acup** (Néfopan) quand j'ai trop mal.


* Une activité physique adaptée comme la marche le vélo l'aquagym etc..
S
pour moi : la marche très difficile car je souffre sur le dessus des pieds dès que je mets mes chaussures (revoir les  semelles peut être)
        on va avec mon amie commencer la piscine   et j'ai des séances de kiné..


autres soins : Kiné, étirements quotidien, douches chaudes, tapis de fleurs...


2 La fatigue Et ce qui va avec le stress, les pics de moral les troubles cognitifs..


* Respecter ses limites = ne pas être en situation de surmenage.
Pour moi j'ai repris une dame pour m'aider rien que le repassage (ne pouvant tenir debout trop longtemps) et un peu de ménage.
le surmenage pour moi ce sont les démarches et les papiers pour nous ou ma mère ou fiston..


* Faire attention à son sommeil :
Pour moi : sommeil NON REPARATEUR, toutes les nuits sont difficiles. Donc les douleurs sont tjs présentes le matin...


Pour l'alimentation, j'ai supprimé le gluten et le lactose. Et j'ai commencé un régime.


* Savoir lâcher prise :
Pour moi : Dur car on compte trop sur moi et je n'ai pas souvent de répit. si ce n'est pas mon mari, c'est pour ma mère ou fiston (l'ainé).
Le pour moi me manque  beaucoup.


Avec 1 et 2 on peut gérer sa fibromyalgie = VIVRE AVEC SANS (TROP) SOUFFRIR


Tension nerveuse fréquente, perte de patience pour ma part.
Douleurs fibro + ou - acceptable dans l'ensemble sauf l'arthrose +++++


3) Si en plus de la fibromyalgie, on a un syndrome de fatigue chronique (SFC) ou un trouble du sommeil (insomnie, sommeil non récupérateur...)


Pour ma part, avec les insomnies et le sommeil non récupérateur, je suis souvent douloureuse, je me suis aperçue l'année ou je suis allée en cure
à Saujon (Gironde) j'ai eu la possibilité de beaucoup mais beaucoup me reposer. La fibro m'a fichu la paix presque 8 mois.


Cette année pas de cure ni l'année dernière et cela me manque. La fatigue est là; le stress aussi et j'envoie souvent mon pauvre homme valsé (façon de parler)


Voilà j'espère avoir bien répondu lol pas simple mais très intéressant.
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Fenghuang
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PostPosted: 04/04/2019 07:57:21    Post subject: SFC : Malaise post-effort Reply with quote

Merci Petale pour toutes ces réponses

Oui Le nange, je dois bosser la dessus.....
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PostPosted: 04/04/2019 09:13:14    Post subject: SFC : Malaise post-effort Reply with quote

le nange wrote:
Fenghuang wrote:

Pour ma part si je n'arrive pas à me raisonner dès que je me sens un petit mieux c'est, je pense, que je n'ai pas fait mon deuil de ma vie d'avant la maladie, que suis encore dans le refus que ça ne puisse plus être comme avant......



Bravo si j’ose dire, dans le sens où tu as mis le doigt sur quoi il faut travailler.




idem Nange on ne s'écoute pas assez. Et notre corps nous le rappel dés qu'il peut.


Courage mon petit Nange


Merci Feng 
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PostPosted: 04/04/2019 14:33:10    Post subject: SFC : Malaise post-effort Reply with quote

Fenghuang wrote:
Merci Petale pour toutes ces réponses

Oui Le nange, je dois bosser la dessus.....



Personnellement, ça ne marche pas encore à 100 %, mais j’ai réussi à progresser en me concentrant sur ce que je pouvais faire maintenant, au lieu de ce que je ne pouvais plus faire car je choisis de vivre dans le présent, non plus dans le passé.

Un exemple : je suis allée manifester en décembre dernier contre les coupes du gouvernement (provincial) envers les francophones. Je suis restée debout x heures sur la place (heureusement il ne faisait pas super froid) et Jai bien cru ne jamais m’en remettre., ça a bien du prendre une semaine.

Une semaine pendant laquelle j’étais dans un état lamentable, impossible de faire quoi que ce soit. Me suis dit plus jamais!

Je connais mes limites, je fais une activité de x temps, je me repose le double. Et après je suis encore fonctionnelle, je peux faire un certain nombre de choses limitées, mais au moins je peux les faire.
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PostPosted: 05/04/2019 07:41:46    Post subject: SFC : Malaise post-effort Reply with quote

C'est ce que m'a expliquer la doc du CAD : vivre dans le présent , pleinement l'instant T. Ne pas regarder en arrière car on n'est plus celle que l'on a été et pas se projeter affirmativement en avant car risque de déception si on ne peut faire un programme établie. Et qui dit déception, frustration donc stress donc douleurs en plus.... Voila une partie de ce qu'elle m'a expliqué.
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le nange
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PostPosted: 05/04/2019 15:12:08    Post subject: SFC : Malaise post-effort Reply with quote

Exactement car nous ne pouvons pas redevenir celles que nous étions, il faut accepter celles que nous sommes maintenant.
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PostPosted: 05/04/2019 16:59:36    Post subject: SFC : Malaise post-effort Reply with quote

je déteste la fibromyalgie, elle m'a complètement bousillée la vie mais j'essaie d'avancer quand même .
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PostPosted: 05/04/2019 20:55:16    Post subject: SFC : Malaise post-effort Reply with quote

Bravo Pétale! number one
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PostPosted: 05/04/2019 20:58:14    Post subject: SFC : Malaise post-effort Reply with quote


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PostPosted: 21/07/2019 16:13:35    Post subject: SFC : Malaise post-effort

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