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La question du suivi

 
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Lola de la Lune
Gouttelette timide
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PostPosted: 22/12/2018 22:11:56    Post subject: La question du suivi Reply with quote

Bonjour,

j'ai été diagnostiquée il y a un mois par une spécialiste de médecine interne que je revois fin janvier. Mon psy avait fait son internat avec elle, 
donc je n'ai pas trop attendu par rapport aux délais "habituels". Elle lui a proposé si j'étais d'accord de me faire de l'hypnose. 


C'est une thérapie dont on me parle souvent, que je n'ai jamais pu tenter faute de moyens, et là comme ce serait dans un cadre hospitalier je pense que ce serait remboursé. 
Donc même si j'ai peur, je pense que c'est à tenter, surtout qu'en fait depuis que mes douleurs ont commencé en février j'ai eu pas mal d'errance thérapeutique, 
j'ai mon médecin traitant, mon psy et cet interniste mais elle n'était pas censée me suivre à long terme, c'était pour faire des examens et avoir un diagnostic 
parce qu'une fois la sclérose en plaques éliminée par IRM mes médecins pataugaient et moi aussi. Et au centre de la douleur on ne m'a pas prise au sérieux .
La rhumato à qui j'expliquais tomber tout le temps à cause de mes problèmes aux jambes a bloqué sur un hématome et m'a demandé avec un tact infini 
"comment ça se passait avec mon mari" (j'ai rencontré quelques spécialistes... étranges on va dire pendant ces 11 mois).

Justement comme j'ai quitté ce centre de la douleur, je dois trouver un nouveau neurologue pour le suivi de ma Névralgie du Trijumeau 
mais j'ai l'impression que le spécialiste le plus indiqué pour la fibro est le rhumatologue? Même si la fibromyalgie est une maladie neurologique? 
Dans mon cas mes réflexes neurologiques sont trop vifs. Mais comme l'IRM est normal ça n'a pas l'air grave, moi je trouve ça bizarre de voir ma jambe monter à hauteur de ma taille 
si je suis assise au test du marteau, alors que toute ma vie elle n'a bougé que de quelques centimètres. Mais bon je ne suis pas médecin.

Pour le moment j'ai si mal que je n'avance guère - au propre comme au figuré. Je dois essayer des cannes à la pharmacie, j'ai essayé une béquille 
mais vu ma spasticité aux bras ce n'est vraiment pas possible. Une canne va poser problème aussi vu mes douleurs aux mains et aux doigts mais bon je suis un peu coincée, c'est le cas de le dire Mr. Green .

Comme traitement je le redis ici j'ai de l'Oxynormoro à cause d'hypersensibilité à plein de médicaments (tous les anti-épileptiques testés pendant deux ans 
pour ma Névralgie du Trijumeau sauf le Rivotr** (Clonazépam) que je supporte mais agit bof, le Cymbal** (duloxétine), l'Effex**, le Larox** (Amitriptyline chlorhydrate), le Baclofène....


 à d'autres niveaux je tolère très mal les laxatifs osmotiques, les antibiotiques, les anti-inflammatoires, etc etc, un vrai casse-tête pour les médecins). 
La morphine me soulage partiellement mais le très grand avantage c'est qu'elle neutralise cette Névralgie du Trijumeau pour laquelle on a cherché un traitement deux ans sans succès. 
Si j'avais ces douleurs en plus en ce moment, sincèrement je ne donne pas cher de ma peau, donc la vie est bien faite parfois.
Mais je sais que ce n'est pas censé être à long terme et qu'en plus c'est contre-indiqué dans la fibro donc disons que si je peux garder ce traitement le temps de refaire mes dents 
(vu que j'ai aussi un Sadam)(et quand j'arriverai à aller chez le dentiste), ce sera bien et après il faudra aviser. 


Du reste me connaissant je suis capable de développer une allergie à tout moment, j'en ai fait une très grave au Tegret** (molécule carbamazépine) alors que je le prenais depuis deux ans c'est pas ma faute !

Je suis limitée dans les soins que je peux faire, parce que ma pension d'invalidité est de 460 euros par mois, mon père va déjà m'aider pour mes dents donc 
je ne peux pas trop solliciter ma famille (ma Maman est handicapée et pas riche non plus). C'est pourquoi cette proposition d'hypnose est une chance,
je crois (mais il faut quand même que je vérifie qu'elle a bien suivi une formation pour faire, car elle aussi est très particulière).

Est-ce que vous avez quelque chose d'autre à me conseiller qui soit pris en charge et pourrait m'aider?

Merci de m'avoie lue
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PostPosted: 22/12/2018 22:11:56    Post subject: Publicité

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Petalederose
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PostPosted: 24/12/2018 11:53:03    Post subject: La question du suivi Reply with quote

je te relis plus tard et j'y réponds svp essaie d'aller à la ligne merci  Laughing Laughing
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Jacques Salomé
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Lola de la Lune
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PostPosted: 24/12/2018 19:44:01    Post subject: La question du suivi Reply with quote

Ah j'ai pas assez espacé désolée! J'ai changé l'écriture pour plus gros et j'ai fait des paragraphes mais c'est vrai vrai que j'ai tendance à écrire beaucoup rougis , je vais faire attention.
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lisecolibri
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PostPosted: 24/12/2018 22:36:12    Post subject: La question du suivi Reply with quote

Lola, tu as tout à fait raison, essaye l'hypnose, ça peut vraiment aider Very Happy

Ensuite, une prise en charge chez le kiné 2 fois par semaine pour faire de l'activité physique adapté + massage + physiothérapie, ce serait super.

Ha je voulais te dire, le médecin conseil m'a mis en ALD non exonerante, ce qui me permet de bénéficier de la prise en charge de VSL pour me rendre à mes consultations, et séances de kiné, car je suis dans l'incapacité de conduire à cause des douleurs, des engourdissements, et de la fatigue sévère (somnolence au volant).

L'ADL exonerante (100%) m'a été refusé car soins pas assez coûteux selon eux.


* Une affection de longue durée non exonérante est une affection qui nécessite une interruption de travail ou des soins d’une durée supérieure à six mois, mais qui n’ouvre pas les droits à la prise en charge à 100 %. Celle-ci nécessité malgré tout la mise en place d’un protocole entre le médecin traitant et le médecin conseil de l’Assurance maladie concernant le traitement du patient.



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Thich Nath Hanh
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Lola de la Lune
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PostPosted: 25/12/2018 01:02:12    Post subject: La question du suivi Reply with quote

Ah d'accord j'ignorais totalement l'existence de ce genre d'ALD! C'est sûr que ça coûte cher, quand je vois les relevés de la Sécu concernant mon ALD psy, rien que pour le traitement je prends peur.

Moi je ne conduis pas.

Kiné il faut que j'en trouve une, ou bon sinon je prendrai sur moi ce sera un (mais si je me crispe c'est pas top :/ ), mais à domicile c'est pas évident apparemment sur Marseille. Je crois qu'ils travaillent beaucoup en maison de retraite ou autres établissements, où ils peuvent voir plein de personnes d'un coup, c'est plus rentable pour eux c'est normal.

Le psy m'a augmenté mon traitement antidépresseur, j'espère que ça va agir et m'aider à agir...


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Petalederose
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PostPosted: 25/12/2018 16:49:17    Post subject: La question du suivi Reply with quote

Lola de la Lune wrote:
Ah j'ai pas assez espacé désolée! J'ai changé l'écriture pour plus gros et j'ai fait des paragraphes mais c'est vrai vrai que j'ai tendance à écrire beaucoup rougis , je vais faire attention.


ce n'est pas grave je ne mets pas de badine   juste que c'est plus lisible pour tous.


Gros bisous à toi 
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Jacques Salomé
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PostPosted: 15/10/2019 06:21:16    Post subject: La question du suivi

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