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Rendez vous MDPH - Témoignage des proches ?

 
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Ditwan
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PostPosted: 23/12/2015 19:15:23    Post subject: Rendez vous MDPH - Témoignage des proches ? Reply with quote

Hello les fibronautes,

J'ai rendez-vous le trente décembre à la MDPH et dans mon courrier, il est noté que je dois apporter toutes les pièces pouvant étayer mon dossier. Je n'ai rien de bien concluant, bien entendu, mais ma kiné va me faire un courrier. Par contre, je me demandais si un proche pouvait venir témoigner lors de l'entretien ? Ma mère m'accompagne car je suis en incapacité de conduire et elle, elle pourrait apporter des choses à l'affaire mais je ne sais pas si c'est possible ?

Merci d'avance.
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PostPosted: 23/12/2015 19:15:23    Post subject: Publicité

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Petalederose
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PostPosted: 23/12/2015 21:48:10    Post subject: Rendez vous MDPH - Témoignage des proches ? Reply with quote

Bonsoir Diwann


Soit la bienvenue sur le forum et j'espère que tu t'y plairas et trouveras toutes les réponses que tu y attends.


Je suis allée avec mon zhome et il a témoigné qu'il m'aidait souvent et qu'il m'emmenait au boulot souvent car je ne pouvais pas conduire.


Après tout dépend du médecin que tu as en face de toi


Bon courage pour ton rdv, tiens nous au courant après 
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il avait mis une armure pour se protéger, mais il n'avait plus accès à lui même.

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Ditwan
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PostPosted: 24/12/2015 10:35:39    Post subject: Rendez vous MDPH - Témoignage des proches ? Reply with quote

Le mieux, c'est que je les appelle lundi pour demander si elle peut assister à l'entretien, non ?

Oui, je pense que le plus dur, ça sera un médecin récalcitrant, la fibro c'est un peu comme les licornes chez nous, y a ceux qui y croient, ceux qui n'y croient pas, ceux qui disent que c'est un mythe, d'autre qui pensent qu'il n'y pas de fumée sans feu ... Bref, totalement aléatoire. J'espère tomber sur quelqu'un qui connait cette maladie pourrie et qui ne va pas juste me conseiller de me faire soigner (psy) comme je l'entends souvent.


Je suis un peu stressée par l'entretien parce que le quotidien devient vraiment difficile à gérer ces derniers temps ... et j'ai peur de ce que leur non reconnaissance pourrait avoir effet sur mon moral déjà pas très vaillant en ce moment ... c'est pas ma faute !
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Petalederose
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PostPosted: 24/12/2015 11:41:21    Post subject: Rendez vous MDPH - Témoignage des proches ? Reply with quote

bon courage a toi 
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fossette
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PostPosted: 25/12/2015 19:05:08    Post subject: Rendez vous MDPH - Témoignage des proches ? Reply with quote

j'ai été convoqué début décembre et j'avais aussi la consigne d'amener des documents mais en fait le médecin n'a m^me pas voulu les voir , ils sont restés dans mon sac. C'est une consigne qu'ils donnent à tous le monde mais pour nous ça n'a pas trop de sens . je pense qu'il faut être e plus "vrai " possible et ne pas faire de cinéma ils sont là pour détecter les simulateurs ... ce qu'ils veulent savoir c'est si on se démène pour s'en sortir en tout cas c'est ce que m'a fait comprendre celui que j'ai vu. Il n'a pas nier mes douleurs , ll a vu que je faisais tout pur améliorer ma santé et que j'essayais de trouver une situation professionnelle. Mon AAH a été renouvelé j'attend de savoir pour combien de temps . Bon courage pour ton rdv !
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Ditwan
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PostPosted: 17/01/2016 17:01:23    Post subject: Rendez vous MDPH - Témoignage des proches ? Reply with quote

Bon, je viens donner des nouvelles. Je viens de recevoir les résultats de la commission. J'ai droit à la carte de priorité et une reconnaissance travailleur handicapé. Rien de plus. J'avais demandé l'AAH, parce qu'à cause de la fibro, j'ai du mal à trouver un emploi. J'ai du démissionné de mon ancien poste dans l'animation, j'ai fais un bilan jeune spé handicap et on m'a réorienter sur un poste administratif. J'ai trouvé un poste d'agent d’accueil et, ça se passe pas très bien. Depuis le début de mon contrat en octobre, j'ai déjà manqué un mois à cause d'une crise particulièrement invalidante. J'ai peur que, malgré la reconnaissance, j'ai dû mal à tenir un poste "tradi" car j'ai du mal à comprendre quels aménagements de poste on peut faire pour un fibro ( quand je suis en crise, y a pas grand chose à faire, je suis une loque mais ça vous savez ..). J'ai quinze jours pour contester ou non. Je ne sais pas ce que je dois faire, car j'avais bien expliqué tout ça lors de ma visite médicale, je n'ai pas de pièce à ajouter au dossier ... Des avis ?
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fossette
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PostPosted: 17/01/2016 17:34:43    Post subject: Rendez vous MDPH - Témoignage des proches ? Reply with quote

je pense que tu devrais faire appel avec une longue lettre explicative de ton état . de toute façon tu n'a rien a perdre sauf le temps et l'énergie pour rédiger ce texte ..
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Petalederose
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PostPosted: 17/01/2016 19:03:44    Post subject: Rendez vous MDPH - Témoignage des proches ? Reply with quote

Bon courage Dirwann

peut être peux tu avoir des infos sur le forum pour t'aider à faire ta lettre ??
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Ditwan
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PostPosted: 17/01/2016 19:44:52    Post subject: Rendez vous MDPH - Témoignage des proches ? Reply with quote

Ce qui me fait rire, c'est que la doc à bien " vu " mon état. Ma mère à dû m'emmener à l'entretien, j'étais pliée en deux et conduire c'était hors de question, déjà marcher et me tenir tranquille sur la chaise c'était la mission. Qui va embaucher une personne qui n'est même pas capable de s'habiller parfois ? Cela ne me fait pas plaisir de rester à la maison, loin de là, mais je me dis que l'aide serait un soulagement d'ordre financier en attendant ... un " miracle" ou en tout cas une meilleure gestion de mes crises ... J'ai envie de faire comme dans la pub pour la banque, je vais leur chanter, parce qu'apparament quand je parle ils comprennent pas . zinzin Je comprends pas trop pourquoi ils refusent l'aah, de toute façon, elle est calculée en fonction des revenus, à croire que ça les fait marrer de laisser les gens dans la galère. Et puis, cette histoire de taux d'incapacité, ça me fait rire. Ils ne m'ont même pas vu, la commission, mais hop, ils décident que je suis entre 50 et 79% ... c'est vraiment une vaste blague ...
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fossette
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PostPosted: 17/01/2016 21:34:39    Post subject: Rendez vous MDPH - Témoignage des proches ? Reply with quote

vu ton âge ils se disent surement que s'il te la donne tu l'auras pour longtemps donc ce n'est pas" économique " ..et oui y'a des médecins qui sont fibrosceptiques mais tu peux aussi jouer sur la depression dans ta lettre . bref c'est la galère mais essaye si tu t'en sens le courage !
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LaVieEnBleu
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PostPosted: 17/01/2016 22:46:31    Post subject: Rendez vous MDPH - Témoignage des proches ? Reply with quote

Ditwan, l'AAH m'a été refusée aussi et sur le coup je n'ai pas compris mais je n'ai pas fait appel parce qu'effectivement j'étais entre 50 et 79% comme tous les fibro je pense.
Avec le temps, j'ai pris les choses différemment. Je me dis que j'ai quand même la chance de pouvoir + ou - travailler selon les crises, tout comme la carte de stationnement refusée: je me dis que oui il y a souvent des fois où c'est dur, je ne peux pas faire + de 500m en marchant sans béquille et sans perdre mes forces, mais je peux marcher contrairement à d'autre.
Mais c'est mon côté optimiste Wink

Je ne te connais pas donc ne peux absolument pas juger. Toi seule sais ce que tu vis.
Tu peux toujours faire appel, on ne sait jamais Wink
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Ditwan
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PostPosted: 18/01/2016 09:16:04    Post subject: Rendez vous MDPH - Témoignage des proches ? Reply with quote

La vie en bleue => Je comprends ton point de vue. Pour le moment, je suis en colère. Depuis que je suis en démarche pour ma fibro, j'ai l'impression que les " autres" sont à côté de la plaque et que toutes ces choses sont des refus de ma maladie, je bosses dessus avec ma psy, mais c'est loin d'être facile d'être " sage" à mon âge. Je ne sais pas ce qui est pire, être tenue à un poste que je ne peux pas assumer les 3/4 du temps ou me retrouvé cloîtrée à la maison sans perspective d'avenir ..

J'ai une autre question. Pour les modalités de la RQTH, qui décide ce qu'elle comporte ? Nous ? Je pense à l'aménagement du temps de travail. Je suis actuellement à 24 h, j'aimerais passer sur 20 avec max cinq heures de travail par jour, avec qui dois-je régler ça ? Uniquement mon employeur ? Je trouve que tout ceci est compliqué et qu'au final, c'est plus de la chasse à l'info qu'autre chose.

Merci de votre aide en tout cas, j'aime bien venir ici, parce qu'au moins, vous êtes dans la compréhension et pas dans le jugement.
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LaVieEnBleu
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PostPosted: 18/01/2016 16:49:24    Post subject: Rendez vous MDPH - Témoignage des proches ? Reply with quote

Ditwan, oui je comprends, je suis passée par là Wink
C'est un long chemin, ça met du temps et puis il y a aussi même avec le temps des jours avec et des jours sans...

Pour la RQTH c'est entre toi et ton employeur avec l'aide de la médecine du travail si tu as.
Tu peux juste informer ton employeur que tu as la RQTH (ça lui donne en + droit à des aides) et ne rien demander de spécial. La RQTH a l'avantage de te protéger un peu mieux du licenciement mais bien sûr ça dépend des entreprises...
Mais tu peux aussi en profiter pour leur expliquer tes contraintes et demander un aménagement (horaire, matériel, etc).

Moi j'ai demandé à baisser mon temps à 60% (j'aurais aimé 50% mais financièrement je perdais trop) et ne travailler que les matins (sauf 1 jour où je bosse toute la journée) pour pouvoir me reposer l'après-midi. Ma demande a été appuyée par la médecine du travail.
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Doigtsdefée
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PostPosted: 18/01/2016 18:10:02    Post subject: Rendez vous MDPH - Témoignage des proches ? Reply with quote

Diwan , il faut te battre , et quel que fois , on a envie de baisser les bras , mais tu es jeune ....alors vas y , bon courage

Anne
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c'est dans le regard des autres qu'on se découvre
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yaqua
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PostPosted: 20/01/2016 19:59:35    Post subject: Rendez vous MDPH - Témoignage des proches ? Reply with quote

Ditwan,

tu trouveras certainement des réponses ici :

http://www.forum-fibromyalgie.com/t21882-Fibromyalgie-dossier-d-aide-la-pri…


En appui au dossier tu peux toujours demander à ta maman de t'aider par le biais d'une attestation
sur ton état, je prends pour exemple qu'elle a dû t'amener chez la doc car tu ne pouvais t-y rendre seule.
Cela prouve bien dans quelle situation de faiblesse et de douleurs tu étais !

Il est important également de développer l'aspect qu'une dépression réactionnelle peut avoir sur ta vie quotidienne.


J'espère avoir pû t'aider un peu clin d'oeil
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Anonyme001
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PostPosted: 20/01/2016 21:26:00    Post subject: Rendez vous MDPH - Témoignage des proches ? Reply with quote

Moi ça date mais c'est est le médecin du travail qui se est dérangé au bureau. A étudié la installation de mon poste

Elle a donné ses directives à mon patron

48 h après c était aménagé, payé par la côtorep de l epoque

Au niveau des horaires je ne peux pas t aider par contre
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Manue
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PostPosted: 23/01/2016 10:48:51    Post subject: Rendez vous MDPH - Témoignage des proches ? Reply with quote

pour le cadrage des horaires c'est avec le médecin du travail que tu dois voir
moi je suis en invalidité 1ère cat, je travaille à 70%
le médecin du travail a cadré que je ne devais travailler que par demi journées, pas d'heures sup

je le revois prochainement et le cadre va être resserré je crois
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Accepter, ce n'est pas se résigner, mais rien ne vous fera perdre plus d'énergie que de résister face à une situation que vous ne pouvez pas changer (Dalai lama)
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PostPosted: 22/09/2019 00:39:38    Post subject: Rendez vous MDPH - Témoignage des proches ?

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