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reconnaissance handicape et aah validées ! fauteuil en cours

 
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Graine
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MessagePosté le: 12/12/2015 20:25:48    Sujet du message: reconnaissance handicape et aah validées ! fauteuil en cours Répondre en citant

Bonjour,

Je ne suis pas venue sur le forum depuis plusieurs mois, mais je tiens avant tout à vous remercier ! Car tout votre soutien, vos conseils et vos échanges mon énormément aidée, ainsi que mon conjoint. Même si je ne me suis pas connectée depuis longtemps, j'ai beaucoup pensé à vous et cela m'a donné la force d'avancer, de faire certains choix, d'accepter, ect... Alors UN EMORME MERCI !!!!! Je continue à penser beaucoup à vous et cela me donne beaucoup de force et donc à mon conjoint aussi.

J'avais promis des nouvelles les voici !

Mon conjoint a lancé une demande de reconnaissance de handicape à la mdph et de aah (Haute-Garonne), au début de l'été 2014.
Je dois préciser que mon conjoint est atteint de fibromyalgie sévère avec tous ce que cela amène (marche de même pas 50 m, incapacité à travailler, à être concentré, à suivre des horaires, à tenir un engagement, perte de la vie sociale, difficultés à se réchauffer un repas, à se laver, ect)
Une partie de sa démarche auprès de la mdph est expliqué sur ce post :
http://www.forum-fibromyalgie.com/t20910-Convocation-Mdph-Peur-du-jugement-…

La première réponse de la mdph à été la reconnaissance de handicap avec une carte de priorité, une orientation vers le marché du travail et le refus de l'aah (pas pour des raisons financières car il était au rsa, je venais d'avoir un contrat de travail 26h au smic et nous n'avons pas de soutien familial financier).
Tout en pensant à vous, nous n'avons pas baisser les bras ! Il a déposé un recours pour l'aah avec une nouvelle lettre du médecin traitant et de sa part.
Il y eu en suivant plusieurs rendez-vous avec différentes personnes et médecins dont psy à la mdph, j'ai aussi été reçue.
Et la réponse un peu plus d'un an après la première demande à été positive. L'aah est accordée pour 2 ans. C'est uniquement pour fibromyalgie mais avec tous ce que cela implique pour lui de bien mis en valeur.

C'est pour lui (et nous !) une belle avancée ! Il se sent un peu plus reconnu, compris et soutenu. L'aide financière de l'aah nous a permis de déménager dans un endroit plus adapté, un rdc avec cour et un peu plus grand. Cela nous permet aussi d'apprendre un peu plus à vivre au jour le jour, à avoir moins peur, à adapter notre vie et façon de vivre.
Alors bien sûr il a toujours autant de douleurs, il ne voit toujours pas comment sa maladie pourrait baisser ou disparaitre et d'un côté c'est toujours aussi dur. Mais d'un autre, ca permet de voir la vie tout de même sous un meilleur angle et nous souhaitons continuer à adapter notre vie.

Parallèlement à cela, nous avons rencontré des personnes en fauteuil, notamment dans le milieu du handisport. Même si les handicapes sont très différents et qu'il ne se sent pas la capacité aujourd'hui de reprendre une activité, cela le motive énormément. Une personne lui a prêté un fauteuil roulant (un peu petit) en attendant d'avoir la reconnaissance mdph et de faire la demande pour un fauteuil à lui auprès de la mdph et sécu (il n'acceptait pas les fauteuil à pousser de la sécu, il ne supporte pas l'idée d'être poussé - même si en pratique, il l'est parfois). La reconnaissance c'est validée, maintenant il va voir un ergothérapeute pour faire la demande pour un fauteuil à lui.
Encore une fois cela ne lui a pas enlevé les douleurs, mais il peut de nouveau aller faire des petites courses au magasin en face de chez nous de temps en temps. Et environ une fois tous les mois, il arrive à faire "une grande sortie" : allez chez un ami, ou faire un tour en ville ! Nous avons même réussi à partir 5 jours en vacances (très calme et cela a nécessité beaucoup de repos en rentrant mais il l'a fait !)

Toujours parallèlement à cela, j'avais parlé dans un post des difficultés que nous avions avec notamment la famille et les proches
(http://www.forum-fibromyalgie.com/t20686-Ce-que-je-trouve-le-plus-dur.htm), et encore une fois grâce à vous cela va un peu mieux. Tous ce dont j'ai parlé précédemment a aidé aussi. En fait les choses n'ont pas fondamentalement changées, mais nous apprenons petit à petit à mettre de la distance avec tous ça, avec les gens nuisibles pour nous et surtout à être sûrs et fiers de nous. Je dirais que, comme l'adaptation, c'est un travail de tous les jours, mais on avance à notre rythme.
Nous pensons même à faire un enfant ! Nous avons envie mais nous nous posons encore beaucoup de questions. Notamment sur les risques de fibromyalgie chez l'enfant, sur comment adapter cette vie pour un enfant, comment il pourra s'en occuper et parce que je suis en passe d'être licenciée. Je pense que je vais commencer à aller voir les posts sur les enfants et la fibro !

Ah oui et une chose qui est aussi un soutien, qui est un bonheur et qui nous apporte beaucoup depuis 2 mois, c'est que nous avons une petite chatte ! Elle a 5 ou 6 ans et nous la connaissons depuis qu'elle est bébé. C'est la chatte de notre ancien voisin, maintenant en maison de retraite médicalisée. Elle est très affectueuse. Elle aide notamment beaucoup mon conjoint dans ces longue journée de solitude.

Encore merci pour votre soutien.
J'espère que ce post pourra aussi aider certains. Bon courage à tous.

Graine
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MessagePosté le: 12/12/2015 20:25:48    Sujet du message: Publicité

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Graine
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MessagePosté le: 12/12/2015 20:38:11    Sujet du message: reconnaissance handicape et aah validées ! fauteuil en cours Répondre en citant

J'ai oublié de préciser que la prestation de compensation pour avoir de l'aide à la maison n'a pas été acceptée par la mdph, même après le recours. Mais il lui a été expliqué que c'était une aide sur la personne. Exemple : l'aider à manger mais mais pas pour lui faire à manger ou les courses, ou pour l'aider à se laver sous la douche et non pas juste une surveillance. Pour ce qu'il lui faudrait, il faut passer par la sécu et l'aide ne peut apparemment qu'être temporaire (en cas d'accident par exemple, quelques mois non renouvelable).

Graine
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Doigtsdefée
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MessagePosté le: 13/12/2015 12:05:59    Sujet du message: reconnaissance handicape et aah validées ! fauteuil en cours Répondre en citant

et l'APA , du conseil général ?

bravo pour vos avancées et tenez le coup , ça vaut la peine ....


Anne
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MessagePosté le: 13/12/2015 19:45:14    Sujet du message: reconnaissance handicape et aah validées ! fauteuil en cours Répondre en citant



Merci pour tes remerciements

On consomme du conseil et de l aide mais les MERCI sont peu courant ....... clin d'oeil clin d'oeil
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MITSOUK
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MessagePosté le: 14/12/2015 00:10:41    Sujet du message: reconnaissance handicape et aah validées ! fauteuil en cours Répondre en citant

L'APA , je pense qu'il faut un certain âge pour y avoir droit ,, non ??
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MessagePosté le: 14/12/2015 12:51:23    Sujet du message: reconnaissance handicape et aah validées ! fauteuil en cours Répondre en citant

Voilà un bel exemple qui prouve qu'il ne faut jamais baisser les bras même quand on n'en plus plus !

Vos efforts et votre ténacité ont payé


Pour l'entourage et les proches :
http://www.forum-fibromyalgie.com/t20425-La-nouvelle-plaquette-2014.htm
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MessagePosté le: 14/12/2015 14:39:34    Sujet du message: reconnaissance handicape et aah validées ! fauteuil en cours Répondre en citant

oui je sais ,je suis une vieille et réagit en tant que telle ,désolée pour les mauvaises infos ......

Anne qui ferait mieux de se taire .......................
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Manue
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MessagePosté le: 20/12/2015 23:32:54    Sujet du message: reconnaissance handicape et aah validées ! fauteuil en cours Répondre en citant

RAvie pour vous 2 ça éclaircit un peu le paysage même si comme tu dis ça n'enlève pas les douleurs
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Accepter, ce n'est pas se résigner, mais rien ne vous fera perdre plus d'énergie que de résister face à une situation que vous ne pouvez pas changer (Dalai lama)
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MessagePosté le: 21/12/2015 12:56:52    Sujet du message: reconnaissance handicape et aah validées ! fauteuil en cours Répondre en citant

Bon courage Graine, et joyeux noel 
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il avait mis une armure pour se protéger, mais il n'avait plus accès à lui même.

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MessagePosté le: 25/12/2015 15:00:40    Sujet du message: reconnaissance handicape et aah validées ! fauteuil en cours Répondre en citant

Coucou je lis ton témoignage et je vois a quel point ton mari est diminué . A t'il essayé le Levocarn** (L-carnitine, métabolisme et nutrition) ? car moi ça change ma vie même si je sais que je réagis très fort à ce médic et que personne ne réagit pareil il me semble important d'en parler . bravo pour vos victoires et bon noel ! Smile
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MessagePosté le: 26/12/2015 19:46:52    Sujet du message: reconnaissance handicape et aah validées ! fauteuil en cours Répondre en citant

Bonnes fêtes à vous 2


Et à Fossette

Suivez son bon conseil
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MessagePosté le: 23/01/2016 15:58:27    Sujet du message: reconnaissance handicape et aah validées ! fauteuil en cours Répondre en citant

Bonjour,

Merci beaucoup pour vos messages, qui font tellement de bien !
Il est en effet trop jeune pour l'Apa (31 ans), mais merci quand même.
Oui il a pris du Levorcar**. Mais malheureusement il n'a senti aucune évolution. Je suis très contente pour toi que cela t'aidée. Merci de nous en avoir parler.

Grosses bises à vous tous. baiser volant

Graine
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MessagePosté le: 23/01/2016 16:45:01    Sujet du message: reconnaissance handicape et aah validées ! fauteuil en cours Répondre en citant

Rebonjour !

Fossette, au bout de combien de temps de prise de Levocar**, tu as vu les premières améliorations ?
Tu en prends toujours ?
Merci pour ton partage d'expérience ! :fun:

Bises,

Graine
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MessagePosté le: 23/01/2016 18:30:36    Sujet du message: reconnaissance handicape et aah validées ! fauteuil en cours Répondre en citant

Le levocarnyl est un traitement de fond
Je pense que 2 mois de traitement st nécessaire pour tirer une conclusion

Courage à vous
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MessagePosté le: 23/01/2016 18:50:42    Sujet du message: reconnaissance handicape et aah validées ! fauteuil en cours Répondre en citant

bonsoir à toutes :)

Pour le Levocarn** (L-carnitine, métabolisme et nutrition) il faut en prendre plusieurs semaines pour sentir une amélioration , moi maintenant j'en prends seulement une a 2 fioles par semaine en entretien. Mais comme je l'ai déjà dit je réagis très tres fort à ce médicament . En en prenant tous les jours je passe de pas de muscles du tout à super muscler en 1 mois ! mais je suis une des rares à réagir comme ça. la seule m^me parmi les patientes de ma doc, les autres ont aussi une amélioration en général mais il faut pus de temps et plus de doses. quoiqu'il en soit j'ai moins de douleurs grâce àa ce médicament , moins de fatigue , je retrouve de l'autonomie et j'ai moins souvent de grosses crises.
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MessagePosté le: 22/03/2016 07:47:32    Sujet du message: reconnaissance handicape et aah validées ! fauteuil en cours Répondre en citant

quels sont les dernieres nouvelles???

Bonnes fetes de Paques
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MessagePosté le: 07/05/2017 07:53:17    Sujet du message: reconnaissance handicape et aah validées ! fauteuil en cours Répondre en citant

Toujours ETRE ACTEUR DE SA SANTE ....

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MessagePosté le: 20/11/2018 19:54:39    Sujet du message: reconnaissance handicape et aah validées ! fauteuil en cours

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