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12 mai 2015
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Manue



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PostPosted: 14/05/2015 00:42:27    Post subject: 12 mai 2015 Reply with quote

Previous post review:

http://www.santemagazine.fr/actualite-les-associations-de-patients-se-mobil…


Quote:
Les associations de patients se mobilisent pour une reconnaissance de la fibromyalgie



Touchant plus de deux millions de personnes en France, cette maladie chronique n'est pas reconnue par les pouvoirs publics. Pour faire bouger les lignes, plusieurs associations se mobilisent à l'occasion de la journée de la fibromyalgie du 12 mai 2015.
Fatigue et douleurs chroniques au niveau des muscles et des tendons caractérisent la fibromyalgie, une maladie méconnue, mal prise en charge, et sans traitement curatif à ce jour.

Une maladie chronique invalidante et méconnue

Le diagnostic reste difficile à poser : aucune anomalie n'est visible lors des examens radiologiques, cliniques et biologiques ; les médecins sont insuffisamment formés à reconnaître la maladie…

La prise en charge doit ensuite être pluridisciplinaire associant des traitements médicamenteux et non médicamenteux. Et la souffrance que la maladie entraîne est souvent sous-estimée par l'entourage du patient.

Bien que la fibromyalgie soit reconnue par l'OMS (Organisation mondiale de la Santé) depuis 1992, elle n'est pas reconnue en France par le ministère de la Santé comme une maladie chronique invalidante. Elle ne figure donc pas sur la liste des affections longue durée (ALD) permettant une prise en charge.

Une première avancée

Depuis plusieurs années, les associations de malades se mobilisent pour mieux se faire entendre. Quatre d'entre elles seront reçues au ministère de la Santé, mardi 12 mai 2015, à l'occasion de la 22e journée mondiale de la fibromylagie.

Une avancée qu'elles saluent : "Ce premier contact devrait apporter son lot d’annonces intéressantes. Une vraie recherche sur la fibromyalgie devrait enfin voir le jour, pilotée par le ministère”, se félicite Fibroactions dans un communiqué.

Elles appellent aussi à un grand rassemblement à 100 mètres du ministère, de 11 h à 16 h.

A consulter : le site Ensemble pour la fibromyalgie


Auteur: Sylvie Gotlibowicz Publié le 11.05.2015
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PostPosted: 14/05/2015 00:42:27    Post subject: Publicité

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PostPosted: 14/05/2015 00:48:22    Post subject: 12 mai 2015 Reply with quote

http://sante-medecine.commentcamarche.net/news/118338-le-12-mai-2015-journe…


Quote:

Le 12 Mai 2015 : Journée Mondiale de la Fibromyalgie
christelle.b le lundi 11 mai 2015 à 18:31:59

Le mardi 12 mai 2015 se déroulera la journée mondiale de la fibromyalgie

La fibromyalgie se définit comme une pathologie particulièrement complexe qui se caractérise par des douleurs musculaires chroniques et diffuses associées à une fatigue et à des troubles du sommeil

De nombreux autres symptômes, pas aussi spécifiques, peuvent perturber la vie des personnes atteintes de fibromyalgie. Ces symptômes poussent les malades à multiplier les consultations de médecins, ce qui a comme conséquence un égarement dans le diagnostic de la maladie.

La Fibromyalgie est une maladie orpheline reconnue par l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) depuis 1992.

Cette journée mondiale, menée dans 29 pays, à pour but de sensibiliser gouvernements, médias, institution et public au sujet de cette maladie. Les personnes atteintes ne bénéficient pas automatiquement de traitements et ne sont pas forcément prises en charge. Cette maladie est incurable, et ses effets sont pénibles et invalidants. Cela entraîne des conséquences sur la vie sociales et professionnelle des personnes atteintes.

En France, la Fibromyalgie reste une maladie peu reconnue, et est difficile et longue à diagnostiquer (environ 7 ans pour la diagnostiquer et la prendre en charge). Entre 2% et 5% de la part de la population française est touchée (voire 8%), soit à peu près 2 millions de personnes. 200 000 d'entre elles sont quasi-grabataire.

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PostPosted: 14/05/2015 00:54:10    Post subject: 12 mai 2015 Reply with quote

http://www.lanouvellerepublique.fr/Loir-et-Cher/Actualite/Sante/n/Contenus/…


Quote:
Fibromyalgie : journée mondiale à l'hôpital de Blois

11/05/2015 05:28
Annie Foucher-Fournier déléguée départementale de l'association. - Annie Foucher-Fournier déléguée départementale de l'association. - drAnnie Foucher-Fournier déléguée départementale de l'association. - dr
Annie Foucher-Fournier déléguée départementale de l'association. - dr
santé

A l'occasion de la Journée mondiale de la fibromyalgie, Annie Foucher-Fournier, déléguée départementale de l'Association des fibromyalgiques de la région Centre, tiendra un stand d'information sur la maladie, mardi 12 mai, de 11 h à 18 h, dans le hall du centre hospitalier de Blois. La fibromyalgie est caractérisée par un état chronique de douleurs neuro-tendino- musculaires de jour comme de nuit, diffuses, variantes en intensité, accompagnées de brûlures musculaires, de blocages articulaires, d'une grande fatigabilité et de troubles du sommeil. Pour procéder au diagnostic, le médecin doit éliminer un certain nombre d'autres pathologies. « Depuis cinq ans, il y a du mieux dans la reconnaissance de la maladie, souligne Annie Foucher-Fournier. En 2010, la Haute Autorité de santé a proposé aux professionnels de santé des orientations pour la prise en charge. Tous les malades ont un point commun : nous sommes des cabossés de la vie. » En Loir-et-Cher, l'association propose des groupes de parole les 8 septembre et 1er décembre, de 14 h à 18 h, à l'hôpital de Blois.

Contact : Association des fibromyalgiques de la région Centre, tél. 02.48.65.81.40 ou Annie Foucher-Fournier, tél. 06.08.90.31.33.

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PostPosted: 14/05/2015 01:30:14    Post subject: 12 mai 2015 Reply with quote

EN BELGIQUE



véronique wrote:

Voilà ce qui était prévu en Belgique une conférence où les médecins étaient conviés.
Il paraît qu'il n'y avait plus de place disponible.

J'en saurais plus samedi sur ce colloque car j'ai ma réunion de fibromyalgie

http://www.saintluc.be/professionnels/agenda/2015/2015-05-12-fibromyalgie.p… (je vous ai mis le texte et vous pouvez voir l'affiche avec le lien)

Salle Culturelle de la Ville de Wavre
1, Place de l'Hôtel de Ville 1300 Wavre
12 mai 2015

Journée Mondiale de la fibromyalgie
Colloque : La fibromyalgie, quoi de neuf ?
9h30 à 10 h Accueil des participants
Modératrices : Sophie Vanderheyden et Nadine Chard’homme
Progrès dans la connaissance et dans les traitements de la fibromyalgie
Dr Masquelier, spécialiste en médecine physique et réadaptation, consultation de la douleur
chronique, Cliniques UCL Saint-Luc et Mont-Godinne
Importance de notre alimentation santé

Dr Dewilde, spécialiste en médecine physique et réadaptation, consultation de la douleur
chronique, Cliniques UCL de Mont-Godinne
Lutter contre …lutter pour…Sur quel pied danser ? Les deux !

J. Grisart, docteur en psychologie, consultation de la douleur chronique, Cliniques UCL St-Luc

13h à 14h Lunch, visite des stands et réalisations des ateliers créatifs

Douleurs et fatigue chroniques : quelle sexualité ?
Pr A. Lequeux, spécialiste en médecine et gynécologie, consultations de sexologie et
thérapies conjugales
Allo ? Tous à l’eau !
D.Clerbaux, kinésithérapeute à la consultation de la douleur chronique, Cliniques UCL St- Luc

Activités et projets de FOCUS Fibromyalgie Belgique
Nadine Chard’homme, infirmière consultation de la douleur chronique, Cliniques UCL
St-Luc et présidente de l’asbl Focus FM

18 h : Clôture de la journée par la chorale Lucante
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PostPosted: 14/05/2015 01:54:50    Post subject: 12 mai 2015 Reply with quote

Fibromyalgie : un diagnostic complexe


Classifiée par l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) depuis 1992, la fibromyalgie est si difficile à diagnostiquer
qu’une partie du corps médical ne reconnaît toujours pas son existence.
Le point à l’occasion de la Journée mondiale de la Fibromyalgie organisée ce mardi 12 mai.





Touchant environ 2% de la population française, la fibromyalgie se caractérise par des douleurs exacerbées dans les muscles et les articulations,
d’intenses épisodes de fatigues ainsi que des troubles du sommeil. Sournois et confondants, ces symptômes sont souvent associés – par erreur de diagnostic –
à une fatigue passagère ou d’autres troubles comme des rhumatismes, le syndrome de fatigue chronique ou la dépression. Résultat,
une fibromyalgie peut passer inaperçue pendant plusieurs années. D’autant que l’origine neurologique, hormonale, métabolique, infectieuse ou…
multifactorielle de cette maladie n’est aujourd’hui pas identifiée.



La voix des associations

Pour faire entendre ce manque de connaissance et donc de prise en charge, différentes associations de fibromyalgiques ont prévu de se rendre
au ministère de la Santé ce mardi 12 mai, à l’occasion de la Journée mondiale de la Fibromyalgie.
Les objectifs qui seront portés au gouvernement ont été relayés par le collectif Fibro’Actions :

Obtenir une reconnaissance de la fibromyalgie en tant que maladie à part entière malgré le manque de connaissance des facteurs de risque ;
Définir un protocole de soins (médicamenteux ou non) efficace pour le maintien d’une vie normale.


Si cette maladie n’entraîne aucune complication grave, le manque de tonus et les tensions éprouvées sont telles que la qualité de vie
des patients peut être altérée. Ainsi, de nombreux malades n’ont plus la même aptitude à réaliser leur tâche du quotidien et/ou ne peuvent
plus à travailler à plein temps. Raison pour laquelle le Collectif Fibro’Actions demande également :


La mise en place d’outils évaluant l’impact sur la vie sociale et professionnelle pour modifier le rythme de vie
(gardes à domicile, tâches ménagères…) et de travail (temps partiel, postes adaptés) selon les capacités physiques et mentales du patient.

L’intégration de la fibromyalgie dans la liste des maladies ayant droit à l’Allocation de Longue Durée (ALD)
pour combler la perte financière liée à la réduction du temps de travail.




Sources : http://www.ladepeche.fr/article/2015/05/12/2103357-fibromyalgie-un-diagnost…
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PostPosted: 14/05/2015 02:16:08    Post subject: 12 mai 2015 Reply with quote

EN SUISSE



bonsoir à toutes et à tous,

Je suis atteinte de la fibromyalgie depuis 1999 et j’en ai marre qu’elle ne soit pas reconnue.

J’ai pris contact avec la Télévision Suisse Romande qui ont fait un reportage sur la fibromyalgie.

Je parlerais de ma maladie ainsi que mon rhumatologue.

Merci de bien vouloir regarder le Téléjournal demain mardi 12 mai 2015 à 19 h 30.

Avec mes meilleurs messages. Valérie Luscher






http://www.rts.ch/play/tv/le-19h30/video/400000-personnes-sont-potentiellem…
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PostPosted: 14/05/2015 08:32:19    Post subject: 12 mai 2015 Reply with quote

http://www.aisnenouvelle.fr/region/saint-quentin-je-vis-en-permanence-avec-…


Quote:
Saint-Quentin : « Je vis en permanence avec des douleurs dans tout le corps »
PUBLIÉ LE 12/05/2015
Par L'Aisne Nouvelle

À l’occasion de la 22e journée mondiale de la fibromyalgie aujourd’hui, une jeune femme atteinte de cette maladie livre son témoignage.

Les douleurs peuvent se manifester dans tout le corps. (Photo d’illustration

Quand on rencontre Emma* pour la première fois, on ne songe pas un instant qu’elle souffre de la fibromyalgie, tant elle est radieuse. Pourtant, depuis deux ans, il ne se passe plus une journée sans que la jeune femme ne ressente des douleurs dans tout le corps. « J’ai tout le temps mal quelque part, confie-t-elle. Parfois, c’est localisé, à d’autres moments, c’est généralisé. On vit en permanence avec, soit on les supporte et ça va, soit elles prennent le dessus et j’ai l’impression d’être dans le corps d’une dame de 90 ans. Et puis, il y a la grosse fatigue, le dérèglement des cycles du sommeil… »
Emma, 32 ans, a ressenti les premiers symptômes de la pathologie, après la naissance de son troisième enfant. « Après l’accouchement, j’ai eu les jambes lourdes. J’ai recouru à l’automédication pensant que ce n’était pas grave. Les lourdeurs se sont transformées en douleurs. Un matin, j’ai été incapable de me lever, je criais au moindre mouvement. » Après une batterie d’examens, les médecins ont fini par mettre un nom sur les maux décrits par la mère de famille. Et lui ont prescrit un traitement de fond. « L’avantage, c’est que j’ai moins de crises et que mon état est plus stable. Mais, on ne guérit pas de cette maladie », se désole-t-elle.
Car, malgré les médicaments, il est impossible pour Emma, actuellement en congé parental, de mener une vie « normale ».
Au quotidien, la jeune femme ne peut plus « pratiquer le sport », « faire ses courses » ou même « repasser son linge ». Même chose pour sa vie sociale qui a été fortement affectée. « À force d’annuler les repas, de décliner les invitations, les amis se lassent. Quand on souffre de fibromyalgie, on se sent incompris car les gens s’imaginent qu’on est paresseux, qu’on veut se rendre intéressant parce que cette maladie, contrairement à d’autres, ne se voit pas. » Mais ce qui chagrine Emma, aujourd’hui, c’est l’aspect professionnel. À cause de son état, celle qui travaillait jusqu’à présent dans la fonction publique ne s’estime pas apte à reprendre une activité. « Je vis au jour le jour. Je ne sais jamais comment je vais me sentir. J’avais de grandes ambitions, j’ai toujours eu une vie saine. Je trouve tout ça injuste ! »
Nasséra lounassi

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PostPosted: 14/05/2015 08:57:30    Post subject: 12 mai 2015 Reply with quote

Merci à vous toutes pour avoir mis tous ses infos, 




Enfin on en parle il faut que les recherches avancent aussi et que l'on puisse enfin nous soulager vraiment. 


Notre vie est un enfer.


merci à toutes et tous 
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Si tu ne sais pas quoi faire de tes mains, transforme les en caresse.

Jacques Salomé
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PostPosted: 14/05/2015 08:58:51    Post subject: 12 mai 2015 Reply with quote

Voici deux autres articles que Martine d'Auvergne m'a envoyé 


http://www.pourquoidocteur.fr/Articles/Question-d-actu/10689-Fibromyalgie-3…








http://www.liberation.fr/societe/2015/05/12/atteint-de-fibromyalgie-on-a-l-…
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PostPosted: 14/05/2015 10:01:40    Post subject: 12 mai 2015 Reply with quote

http://sixactualites.fr/fibromyalgie-une-maladie-non-reconnue-malgre-le-nom…



Quote:
Fibromyalgie : une maladie non reconnue malgré le nombre de malades
PAR VANESSA GODET · 13 MAI 2015 À 11 H 03 MIN

La fibromyalgie est au cœur d’un véritable mystère, elle n’est pas reconnue et pourtant le nombre de patients est très important.


La fibromyalgie n’est pas une maladie reconnue en France, les médecins sont devant un dilemme et les professionnels de la Santé n’arrivent pas à trouver une solution permettant d’adoucir le quotidien des malades. Comme ces maux ne sont pas véritablement connus, il serait possible de penser que le nombre de patients est relativement. La réalité est bien différente, car la fibromyalgie touche près de 2 millions de personnes sur le sol français. Ces derniers sont donc atteints par le syndrome polyalgique idiopathique diffus.

La fibromyalgie est impossible à soigner actuellement
La fibromyalgie se caractérise par des douleurs musculaires dont la cause est inexpliquée. Les symptômes peuvent être localisés, mais certains patients souffrent terriblement dans tout le corps. Dans une interview accordée à France TV, une patiente révèle son quotidien, elle a été contrainte de s’adapter, car son corps ne lui permet pas toutes les libertés. Par exemple, à cause de la fibromyalgie, elle est contrainte de remplir sa bouilloire au 2/3, car dans le cas contraire, il lui est impossible de la soulever et de la tenir. Les articulations sont victimes de paralysie sans pour autant qu’une réponse soit apportée sur les causes.

Les victimes de la fibromyalgie ont l’impression d’être broyées
Les personnes atteintes de fibromyalgie souffrent en silence et cette maladie non reconnue ne bénéficie pas de traitements spécifiques, car les professionnels de la Santé sont dans l’incapacité de la soigner. Une association nationale a vu le jour en 2001. Baptisée Fibromyalgie France, elle tente de militer en faveur des patients et sur son site Internet, elle partage de nombreuses informations concernant cette maladie. Les lecteurs ont ainsi à leur disposition des données pour les aides, les prises en charge… Les sensations sont terribles selon le témoignage de cette femme, car elle a l’impression d’être broyée.

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PostPosted: 14/05/2015 10:19:45    Post subject: 12 mai 2015 Reply with quote

http://quebec.huffingtonpost.ca/2015/05/13/fibromyalgie-les-visages-de-la-d…

Quote:

Quote:
Fibromyalgie: Les visages de la douleur invisible

Le Huffington Post Québec  |  Par Maxellende Pycke


Publication: 13/05/2015 19:35 EDT Mis à jour: il y a 2 heures

 

Avoir mal, sans cesse, partout…
Derrière l’apparence sereine de Danielle Parent, se cache une douleur physique silencieuse. 
Cette photographe et mère de famille souffre depuis quelques années de fibromyalgie, maladie orpheline et incurable qui, à ce jour, est souvent méconnue.
La liste des symptômes est longue : douleurs chroniques et spasmes musculaires dans tout le corps, troubles digestifs, migraine, et immense fatigue, entre autres. « Même dormir nous fait mal», dit-elle. «Parfois, il y a juste dans mes pointes de cheveux où je n’ai pas mal.»


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Fibromyalgie: Les visages de la douleur invisible
1 sur 12 

 


Maxellende Pycke 


 
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Hier soir, elle tenait un vernissage au centre de soins holistiques Altho à Montréal à l’occasion de la journée mondiale de la fibromyalgie.
Douze portraits de personnes atteintes étaient présentés. Douze portraits à la fois troublants et surprenants, pour mettre un visage sur la maladie et sensibiliser les Québécois et Québécoises à son existence.
« Enfin, ça humanise le tout, ça vient dire que la fibromyalgie existe vraiment,» dit le co-fondateur du centre Altho et massothérapeute Michael Harvey.
La fibromyalgie toucherait près de 5% de la population du Québec, soit environ 385 000 personnes.
Reconnue comme maladie rhumatismale par l’Organisation Mondiale de la santé (OMS) en 1992, elle ne possède que le statut de syndrome - soit un ensemble de symptômes - dans bien des pays, dont le Canada.
Le problème? Il n'existe aucun examen médical permettant de réaliser un diagnostic concluant. Les symptômes doivent donc être évalués subjectivement, ce qui rend difficile pour de prouver qu’ils sont handicapants au point de justifier une prestation d’invalidité.
Dans l’incapacité d’occuper un emploi à temps plein et sans assurance invalidité, « on parle souvent de gens qui tombent sous le seuil de la pauvreté, majoritairement des femmes,» dit Danielle Parent.
De plus, dépister la maladie peut prendre des mois, voir des années, et les symptômes sont souvent confondus avec d’autres maladies. « Il y a des médecins qui ne croient pas encore leurs patients,» dit-elle.
Le coadministrateur de l’Association québécoise de fibromyalgie du Québec, Robert Lapierre, déplore le manque d’implication du gouvernement dans le processus de reconnaissance de la maladie. Pour lui, cela commencerait par « éduquer les médecins,» dit-il.
Si la fibromyalgie ne se soigne pas, elle se traite. Par exemple, certains analgésiques et antidépresseurs peuvent aider à atténuer les douleurs, mais possèdent leurs lots d’effets secondaires. La médecine douce, comme la massothérapie, l’ostéopathie, ou l’acuponcture, est souvent reconnue comme particulièrement efficace.
Mais, encore une fois, «ce sont des soins privés», explique Danielle Parent. «Qui dit privé dit assurance, et beaucoup d’entre nous n’ont plus d’assurance parce qu’on est sans emploi.»
De son côté, Danielle a du quitter son emploi d’éducatrice après deux ans de congé maladie.
Grandement soutenue par sa famille, elle s’est alors lancée alors à fond dans sa passion, la photographie. «J’ai décidé que la vie était trop courte pour être malheureuse», dit-elle.
Hier soir, elle se disait physiquement épuisée, mais «fébrile, heureuse, enthousiaste, extrêmement fière. C’est un des plus beaux moments de ma vie», assure-t-elle.
Elle a livré un message très émouvant à ses proches, qui l’aident chaque jour à affronter ses douleurs. «Chaque moment vécu est un souvenir en fabrication, dit-elle. Dans un an, dans 5 ans, dans 20 ans, lorsque je vais m’imprégner à nouveau de cet instant présent où je vous regarde, j’aurai un grand bonheur au creux de mon cœur, et vous en ferez tous partie.»




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http://www.pourquoidocteur.fr/MaladiesPkoidoc/1101-Douleur-diffuse-et-chron…


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Douleur diffuse et chronique : une enquête « policière » est nécessaire
Publié le 12.05.2015

Mots-clés :douleur chroniquecircuits neuronauxfibromyalgie
Douleur diffuse et chronique : une enquête « policière » est nécessaire
© 123RF-belchonock
Une douleur diffuse est une douleur qui est difficile à localiser car elle touche plusieurs parties du corps. Lorsqu’elle persiste plusieurs mois, on dit qu’elle est chronique. Cette douleur diffuse et chronique peut correspondre à de nombreuses maladies, même si la fibromyalgie est souvent évoquée au premier chef.

LES CAUSES QUE FAIRE CONSULTATION PLUS D’INFO
LES CAUSES
Des mots pour les maux

La douleur est parfois appelée « algie » par les médecins.

Une douleur diffuse, qui touche plusieurs parties du corps est un syndrome polyalgique diffus.

Une douleur qui dure est une douleur persistante ou chronique (plus de 3 mois).



Comment s’orienter devant une douleur diffuse persistante ou chronique ?

Les causes de douleurs diffuses, persistantes ou chroniques, sont presque innombrables et ne se résument pas à la fibromyalgie. Une enquête et un examen soigneux sont nécessaires pour s’orienter un peu.



Certains caractères des douleurs peuvent orienter vers une cause :

• articulaire (douleurs à prédominance matinale, réveillant le malade = douleurs « réveil matin » avec raideur articulaire elle aussi matinale),

• musculaire (intolérance et fatigabilité à l’effort avec crampes et douleurs à la palpation musculaire),

• osseuse (profondes et lancinantes sur la colonne vertébrale, les côtes, le bassin, le sternum et les os longs),

• neurologique (associées à un trouble du tonus musculaire ou des troubles de la sensibilité),

• ou artérielle (survenant lors d’un effort physique ou en décubitus avec une altération des pouls).



En dehors de ces orientations cliniques, qui restent néanmoins relatives, l’existence d’un syndrome inflammatoire (qui est caractérisé par une élévation de la vitesse de sédimentation, VS, ou de la protéine C-réactive, CRP) est un élément clé de l’orientation initiale.



En l’absence de syndrome inflammatoire, ce sont les caractères des douleurs qui permettront de s’orienter. Si ces caractères ne sont pas nets, un certain nombre d’examens complémentaires peuvent être demandés, et si ceux-ci sont négatifs, il est alors possible d’évoquer une fibromyalgie.

A quoi sont dues les douleurs diffuses avec syndrome inflammatoire ?

En cas de syndrome inflammatoire, la première cause à rechercher est l’existence d’un rhumatisme inflammatoire chronique qui est normalement fortement suspecté en cas de douleurs prédominant dans la deuxième partie de la nuit et le matin, avec des raideurs articulaires matinales.

Cela peut être le cas de la polyarthrite rhumatoïde à sa phase initiale où les gonflements articulaires peuvent être absents. Il s’agit généralement de douleurs articulaires grossièrement symétriques et prédominant sur les articulations distales, aux mains et aux pieds.

A l’opposé, on peut citer la pseudopolyarthrite rhizomélique qui touche principalement les racines des membres chez le sujet âgé (et qui peut s’associer à une atteinte vasculaire cérébrale dans la maladie de Horton).

Les spondylarthrites à la phase initiale peuvent donner des douleurs matinales et des raideurs de la colonne vertébrale, des fesses, des hanches, des talons et des articulations des mains. Mais il faut se méfier des formes qui ne touchent que les insertions des tendons sur les os, que l’on appelle formes « enthésitiques » pures, où il n’y a généralement qu’un syndrome inflammatoire discret ou absent et des douleurs diffuses.

Le rhumatisme psoriasique peut associer des douleurs de la colonne vertébrale et des fesses avec des douleurs asymétriques des articulations distales des doigts et des orteils.



Les atteintes auto-immunes inflammatoires des vaisseaux (vascularites) ou diffuses (connectivites) sont une autre grande cause de douleurs chroniques diffuses avec syndrome inflammatoire.

Rare mais grave est la péri-artérite noueuse qu’il faut suspecter devant des douleurs articulaires migratrices, associée à une atteinte musculaire (myalgies proximales) et une altération de l’état général intense (fièvre, fatigue et amaigrissement).

On met aussi dans ce cadre la pseudopolyarthrite rhizomélique quand elle est associée à une atteinte vasculaire cérébrale dans la maladie de Horton (il existe en plus des maux de tête+++). Il s’agit d’une cause fréquente de syndrome douloureux diffus chez le sujet de plus de 60 ans.

Les polymyosites subaiguës ou chroniques sont des atteintes musculaires inflammatoires qui surviennent surtout chez la femme entre 40 et 60 ans avec des douleurs musculaires modérées et fluctuantes, majorées ou déclenchées par la mobilisation avec un déficit musculaire prédominant sur les racines.

Ces atteintes musculaires peuvent s’associer à d’autres signes : cutanés dans la sclérodermie (Raynaud et rétraction de la peau sur les doigts) ou le lupus (Raynaud et éruptions cutanées du visage), ou pulmonaires dans la connectivite mixte.

La maladie de Gougerot-Sjögren comporte des douleurs articulaires et musculaires diffuses associées à un « syndrome sec » (sécheresse de la bouche, des yeux et des muqueuses) qui est parfois difficile à différencier d’un syndrome polyalgique idiopathique diffus.

Enfin, d’autres maladies systémiques peuvent être impliquées dans les douleurs chroniques comme le lupus qui peut donner des douleurs très diffuses, la maladie de Still et sa fièvre élevée ou le syndrome de Shulman et son hyperéosinophilie.



Certaines maladies infectieuses peuvent donner des douleurs chroniques diffuses et un syndrome inflammatoire. En tout premier lieu, il faut rechercher une endocardite infectieuse qui est une atteinte infectieuse des valves du cœur qui peut provoquer des douleurs articulaires et musculaires, mais aussi toucher aussi la colonne vertébrale.

L’infection à VIH peut aussi donner des douleurs musculaires diffuses difficiles à différencier des myopathies à la zidovudine. Les infections à HTLV-1 peuvent donner un tableau similaire. La maladie de Lyme peut également être à l’origine de douleurs chroniques, mais ces douleurs d’origines neurologiques, musculaires et articulaires se font surtout à un stade ou la VS peut devenir normale.



Les maladies du sang peuvent également donner des douleurs diffuses associées à un syndrome inflammatoire, généralement important.

Au cours des leucémies et des lymphomes, il est possible de trouver une atteinte des méninges et des racines nerveuses au cours desquelles les douleurs sont plutôt de type neurologique, siégeant aux membres inférieurs, pluri-radiculaires, c’est-à-dire touchant des zones innervées par plusieurs racines.

Des métastases osseuses diffuses peuvent aussi donner l’apparence de douleurs diffuses, mais en réalité, une enquête et un examen soigneux montre qu’il s’agit en réalité de douleurs multiples.

Mais les atteintes douloureuses diffuses que l’on retrouvent au cours d’un cancer sont surtout liées à un « syndrome paranéoplasique ». Ce syndrome est une réaction générale du corps au cancer en raison de la sécrétion par celui-ci de diverses substances chimiques. Les douleurs sont articulaires, osseuses ou musculaires et elles touchent les avant-bras et les membres inférieurs, avec une dilatation caractéristique des extrémités des doigts qui prennent un aspect de « baguettes de tambour » (hippocratisme digital).

Le myélome, la maladie de Waldenström, les syndromes myéloprolifératifs et les lymphomes peuvent également donner des douleurs osseuses diffuses et matinales.



A quoi sont dues les douleurs neurologiques sans syndrome inflammatoire ?

Quand il n’y a pas de syndrome inflammatoire, des douleurs neurologiques (associées à un trouble du tonus musculaire ou des troubles de la sensibilité) peuvent être liées à une atteinte des nerfs périphériques à prédominance sensitive. Elles peuvent être particulièrement douloureuses, avec des phénomènes d’hypersensibilité au toucher (hyperpathie = douleur lors du simple toucher), particulièrement nets dans les neuropathies diabétiques.

Les douleurs neurologiques périphériques sont aussi retrouvées au cours de l’amylose, de la maladie de Fabry (déficit en alphagalactosidase) ou d’une gammapathie monoclonale (IgM kappa).

L’infection à VIH peut se manifester par des douleurs neuropathiques avec atteinte polyradiculaire précoce ou polynévritique tardive. Il en est de même de la maladie de Lyme qui peut s’associer à des douleurs neurologiques centrales et à des atteintes musculaires et articulaires.

Un certain nombre de neuropathies toxiques (arsenic, thallium) ou médicamenteuses peuvent se voir. Certaines carences vitaminiques (B1, B6) peuvent aussi être à l’origine de douleurs neurologiques.

Des atteintes des voies de la sensibilité à l’intérieur de la moelle peuvent aussi être à l’origine de douleurs neurogènes diffuses. Il en est ainsi dans la sclérose en plaques, de certaines compressions médullaires hautes et lentes, de certaines infections virales comme le HTLV-1 ou lors d’une carence sévère en vitamine B12 ou en folates.

Les troubles du tonus, quand ils sont importants, peuvent donner des douleurs de tension à l’origine de pseudo-myalgies ou de pseudo-arthralgies. C’est ce qui se passe dans la maladie de Parkinson non ou mal traitée, dans les crises toniques des scléroses en plaques ou de la sclérose latérale amyotrophique, dans certaines formes familiales de crampes et dans le syndrome de l’homme raide (Stiff-man syndrome) avec une hypertonie douloureuse surtout axiale associée à des spasmes musculaires douloureux déclenchés par les émotions et la mobilisation.



A quoi sont dues les douleurs musculaires sans syndrome inflammatoire ?

Il s’agit généralement de douleurs des membres siégeant au niveau des muscles et déclenchées ou aggravées par l’exercice, en l’absence de syndrome inflammatoire.

Les causes sont souvent médicamenteuses et provoquées par de nombreux médicaments dont les plus fréquents sont les hypocholestérolémiants (fibrates et statines), certains traitements des rhumatismes inflammatoires (D-pénicillamine, quelques anti-arythmiques…).

Certaines polymyosites peuvent avoir une VS normale et c’est l’examen électrique des muscles (électromyogramme ou EMG) et la biopsie musculaire qui poseront le diagnostic.

L’hyperthyroïdie peut débuter par des myalgies extensives des bras et du tronc, plutôt à prédominance nocturne, et sensibles à la pression. De même, l’hyperparathyroïdie primaire peut être à l’origine de myalgies des ceintures. L’hypothyroïdie, à l’inverse, est plutôt responsable de douleurs musculaires (myalgies) diffuses avec arthralgies, comme l’insuffisance surrénale où les signes sont dépendant du degré d’hyperkaliémie.

Enfin, certaines douleurs musculaires sont électivement déclenchées au décours d’un effort. Il est possible d’observer alors une destruction aiguë de cellules musculaires (rabdomyolyse) avec passage de protéines musculaires dans les urines (myoglobinurie) plus ou moins important. Il est également possible de retrouver un caractère familial. Il en est ainsi des déficits enzymatiques des glycogénoses comme la maladie de Mc Ardle (déficit en myophosphorylase) ou la maladie de Tarui (déficit en phosphofructokinase).

D’autres déficits enzymatiques peuvent aussi être en cause comme le déficit en carnitine palmityl-transférase II, mais dans 50 % des cas de myoglobinurie, aucun déficit enzymatique n’est retrouvé.



A quoi sont dues les douleurs articulaires sans syndrome inflammatoire ?

Certaines douleurs articulaires (douleurs à prédominance matinale, réveillant le malade = douleurs « réveil matin » avec raideur articulaire elle aussi matinale) peuvent être dues à des causes médicamenteuses. Il en est ainsi des douleurs articulaires ou surtout tendineuses lors de la prise de certains antibiotiques (fluoroquinolones) et des algodystrophies (syndrome douloureux complexes régionaux) au phénobarbital et à l’isoniazide.

Deux rhumatismes inflammatoires difficiles à diagnostiquer méritent d’être recherchés. En premier lieu, il faut penser aux formes enthésitiques pures des spondylarthrites : il n’y a ni atteinte apparente de la colonne vertébrale (ou des sacroiliaques), ni atteinte articulaire (arthrite), mais seulement des douleurs inflammatoires sur les insertions des tendons sur les os. Comme il y a des insertions tendineuses sur presque tous les os du corps, ces douleurs « d’insersite » peuvent être confondues avec celles de la fibromyalgie. La VS est normale et l’inflammation des insertions ne peut être retrouvée que sur un écho-doppler ou une IRM.

Au cours de la pseudopolyarthrite rhizomélique, la VS peut être normale dans un cas sur 5 au début de la maladie.

Enfin, l’hyperostose vertébrale ankylosante peut donner un tableau associant des douleurs vertébrales et périphériques atypiques en rapport avec une ossification de la colonne dorsale, des hanches et des enthèses.



A quoi sont dues les douleurs osseuses sans syndrome inflammatoire ?

Certains myélomes peuvent donner des douleurs osseuses (profondes et lancinantes sur la colonne vertébrale, les côtes, le bassin, le sternum et les os long) alors que la VS et l’électrophorèse sont paradoxalement normales (myélome à chaines légères, à cryoglobulinémie ou myélomes non sécrétants).

L’ostéomalacie est liée à une carence en vitamine D qui s’accompagne de douleurs osseuses, du fait des fissures osseuses qu’elle provoque, et d’une fatigabilité musculaire proximale, très évocatrice.

L’ostéose fluorée (ou intoxication de l’os au fluor) peut être d’origine professionnelle, médicamenteuse (acide niflumique) ou alimentaire (eau de Vichy Saint-Yorre en cas de potomanie). Elle est généralement aggravée par une insuffisance rénale. Elle peut s’accompagner de douleurs osseuses ou articulaires diffuses en rapport avec une mauvaise qualité osseuse (hyperostose).



A quoi sont dues les douleurs sans syndrome inflammatoire ni signe d’examen ?

Il s’agit généralement de douleurs anciennes avec de multiples consultations, mais qui ne doivent pas être négligées. L’enquête doit être soigneuse en reprenant tous les éléments décrits ci-dessus.

C’est quand cette enquête soigneuse, que l’on aura éventuellement complétée avec des examens, est négative qu’il faut évoquer une fibromyalgie, ou syndrome douloureux chronique. C’est en particulier le cas si la discordance entre les douleurs et l’examen est forte et s’il s’y associe une fatigue très importante avec un sommeil non réparateur.

Les malades se plaignent d’avoir « mal partout » mais les régions cervico-scapulaires et lombofessières sont les plus sensibles. La douleur qui est le symptôme majeur, est ressentie comme une sensation de nouures musculaires ou de brûlures, accompagnées de points douloureux aux insertions musculo-tendineuses. La douleur est fluctuante, aggravée par différents facteurs qui varient en fonction des malades (effort fatigue, froid, humidité, stress…).

Les extrémités des mains et des pieds sont habituellement respectées par les douleurs. Le repos améliore au moins en partie les douleurs. Cependant, des paroxysmes douloureux nocturnes sont parfois observés, ainsi qu’une raideur matinale, qui peuvent faire évoquer à tort un rhumatisme inflammatoire. La fatigue musculaire est très fréquemment observée.

Cette présentation douloureuse peut s’accompagner d’autres symptômes tels que troubles psychologiques, céphalées de tension, colopathie fonctionnelle et troubles du sommeil.

Des troubles psychiques sont fréquemment observés (un tiers des cas) et sont parfois au premier plan. Il s’agit le plus souvent d’états anxieux ou de syndromes dépressifs, sans véritable dépression.

Contrastant avec l’intensité des douleurs, l’examen est le plus souvent normal en dehors de très nombreux points douloureux à la pression (parfois très sensibles à des pressions modérées), disposés de façon symétrique dans la région du cou et des épaules, des coudes, des hanches et des genoux. Les extrémités (mains et pieds sont généralement respectées.

Différents scores diagnostiques (dont celui de l’American College of Rheumatology) ont été construits à partir de ces points douloureux et des symptômes associés, mais ils restent imprécis et pas très discriminants vis-à-vis de certaines maladies et, en particulier, les formes enthésitiques pures de la spondylarthrite.

La fibromyalgie peut évoluer pendant des années avec un fond douloureux permanent entrecoupé de poussées. Elle entraîne souvent une importante gêne fonctionnelle mais n’aboutit jamais à un état d’invalidité grave.

QUE FAIRE
Que faire en cas de douleur diffuse et persistante ?

Il n’est pas rare que les médecins soient très embarrassés d’être confrontés à des malades dont l’essentiel des plaintes est constitué par des douleurs diffuses et qui persistent.

En dépit de la grande diversité des causes possibles, l’analyse de la douleur et des signes qui lui sont associés conduit assez souvent à un diagnostic. Dans les autres cas, la difficulté du diagnostic tient souvent à l’absence de ce que les médecins appellent les « signes objectifs », qui sont les signes de la maladie sous-jacente que l’ont peut mettre en évidence à l’examen clinique, et aussi à l’importance du retentissement psycho-affectif de toute douleur chronique. Ce retentissement perturbe l’évaluation et l’analyse de la douleur.

De ce fait, la recherche de la cause de douleur chronique doit prendre la forme d’une enquête « policière », au mieux chez un médecin spécialiste de médecine interne ou spécialiste de la douleur. Il faut, dans la mesure du possible, définir au mieux le type des douleurs, le calendrier des douleurs et ce qui peut les influencer. Ceci est parfois très difficile du fait du retentissement psycho-affectif



Peut-on prendre des antidouleurs ?

Il ne sert à rien de souffrir mais les médicaments contre la douleur ne doivent pas faire remettre à plus tard une consultation médicale qui s’impose assez vite. Il faut, en effet, comprendre qu’un certain nombre de douleurs chroniques vont avoir tendance à s’amplifier et à « s’enkyster » avec le temps, du fait des modifications qui peuvent s’installer dans le fonctionnement du système nerveux de la douleur : sous l’impact d’une douleur qui dure, le système nerveux et les circuits de la douleur dans la moelle et le cerveau peuvent se modifier, ce qui peut les rendre moins précis (la douleur fait « tâche d’huile ») et surtout plus difficiles à soulager.

D’autre part, il sera intéressant pour le médecin de savoir comment la douleur réagit à la prise des différents antidouleurs à votre disposition. Par exemple, la « trop » bonne réponse aux anti-inflammatoires non-stéroïdiens (amélioration d’au moins 50 % en moins de 24-48 heures) est un argument en faveur d’une spondylarthrite.


CONSULTATION
Comment préparer la consultation en cas de douleur diffuse chronique ?

L’interrogatoire avec médecin sera souvent le temps décisif du diagnostic. Il faut donc se préparer aux nombreuses questions qui visent à connaître les antécédents personnels et familiaux du malade, les voyages et la possibilité d’une infection tropicale, la profession et la manipulation éventuelle de produits toxiques, les médicaments consommés, l’existence d’une intoxication alcoolique ou d’une toxicomanie, les habitudes sexuelles pour rechercher une éventuelle maladie sexuellement transmissible, l’existence d’une fatigue et de manifestations générales associées…

L’analyse du caractère de la douleur sera poussée et d’autant plus caractéristique qu’il y aura un calendrier de cette douleur : ancienneté, circonstances d’apparition, facteurs déclenchant, facteurs améliorant, facteurs soulageant, topographie précise, caractère (brûlure, décharge électrique, coup de couteau…), évolution, sensibilité aux différents traitements…

L’examen du médecin sera ensuite complet et soigneux avec un examen neurologique. Il s’attachera en particulier à rechercher si une structure anatomique (tendons, muscles, articulations…) est associée à cette maladie et s’il existe des signes associés sur la peau, au niveau neurologique (trouble de la sensibilité, réflexe ou moteur) ou sur une articulation (raideur…).

Le plus difficile est d’éliminer un syndrome polyalgique « construit » qui est plus lié à la juxtaposition de douleurs le plus souvent dégénératives (lombalgie, arthrose, tendinite de l’épaule ou du moyen fessier…) par rapport à une vraie douleur chronique diffuse.



Quels sont les examens demandés en cas de douleurs diffuses chroniques ?

Les examens prescrits par le médecin seront au mieux orientés par l’examen clinique détaillé, par exemple radiographie osseuse ou échographie des insertions tendineuses en cas de suspicion d’enthésite dans le cadre d’un spondyloarthrite sans atteinte axiale.

Mais il sera parfois nécessaire de rechercher plus largement et différentes sociétés savantes ont essayé de rationaliser les demandes d’examen en fonction de leur « rentabilité », de leur coût et de leur pénibilité pour le malade.



En l’absence de signe d’orientation, les examens conseillés qui seront demandés en première intension sont les suivants :

• NFS, VS, CRP

• Glycémie, créatininémie, ionogramme sanguin

• Calcémie, phosphorémie, électrophorèse des protéines sériques

• Transaminases, Gamma GT, phosphatases alcalines

• Créatinine kinase, LDH

• TSH

• Facteur rhumatoïde, Anticorps anti-CCP et antinucléaires

• Bandelette urinaire

• Radiographie de thorax (face et profil)

• Radiographie osseuse selon la clinique

• Hémocultures en cas de fièvre



En cas d’orientation, ou en 2e intention, pourront être demandés de très nombreux examens qui vont :

• De la simple prise de sang : Ferritinémie, cryoglobulinémie, anticorps spécifiques d’organes, sérologies virales (parvovirus B19, hépatites, VIH…) ou bactériennes (Brucellose, Lyme…),

• A des examens plus poussés : électromyogramme, scintigraphie osseuse, IRM musculaire ou articulaire, ponction articulaire ou lombaire, myélogramme ou biopsie osseuse, temporale, nerveuse, digestive…


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Didi51
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Merci à vous....
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http://www.francetvinfo.fr/sante/journee-mondiale-de-la-fibromyalgie-maladi…




Journée mondiale de la fibromyalgie, maladie encore méconnue


La fibromyalgie touche aujourd'hui deux millions de Français. France 3 revient mardi 12 mai sur cette maladie encore peu connue, à l'occasion de la journée mondiale qui lui est dédiée.
Journée mondiale de la fibromyalgie, maladie encore méconnue (FRANCE 3)Francetv info
Mis à jour le 12/05/2015 | 17:43 , publié le 12/05/2015 | 17:43

Mardi 12 mai se tient la journée mondiale de la fibromyalgie, l'occasion de sensibiliser le grand public à cette maladie neuro-tendino-musculaire très handicapante au quotidien et difficile à diagnostiquer. Pour Carole Robert, 63 ans, se préparer un thé est devenu une véritable épreuve. "C'est difficile parce que je dois ruser pour remplir ma bouilloire", explique la malade.
En cause, la fibromyalgie qui paralyse ses muscles et ses articulations. Des douleurs chroniques et diffuses dans tout le corps comme en témoigne Carole : "J'ai l'impression d'être broyée dans un étau".
Une maladie difficilement reconnue
Elle décrit les sensations : "Au niveau du dos, j'ai le sentiment que mon dos est comme du carton et qu'il brûle. J'ai également comme des coups de couteau, quelque chose qui rentrerait dans mes muscles, qui s'enfoncerait". Carole souffre de cette fibromyalgie depuis l'âge de 15 ans, mais il a fallu attendre 30 ans pour que les médecins diagnostiquent sa maladie.
Longtemps considérée comme un trouble psychiatrique, la fibromyalgie est aujourd'hui reconnue comme une maladie à part entière. Il n'existe pour le moment aucun traitement spécifique pour soigner cette maladie. Comme Carole, deux millions de personnes souffrent de cette maladie. 80 % sont des femmes âgées de plus de 40 ans.
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PostPosted: 14/05/2015 11:16:14    Post subject: 12 mai 2015 Reply with quote

http://www.lejsl.com/edition-de-chalon/2015/05/12/chalon-sur-saone-la-fibro…



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Chalon-sur-Saône : la fibromyalgie, maladie invalidante et inconnue
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le 12/05/2015 à 18:59 Vu 864 fois



Près de 90 personnes au Clos bourguignon ce mardi.

L’antenne chalonnaise de la Face organise une fois par mois un groupe de parole à l’Espace santé prévention ainsi qu’une réunion trimestrielle avec un intervenant spécialisé

Mathilde Cornaz, présidente de l'antenne chalonnaise de la Face (Fibromyalgie association du centre-est)
préc.suiv.

L’antenne chalonnaise de la Face organise une fois par mois un groupe de parole à l’Espace santé prévention ainsi qu’une réunion trimestrielle avec un intervenant spécialisé
Mathilde Cornaz, présidente de l'antenne chalonnaise de la Face (Fibromyalgie association du centre-est)
Mardi, 90 personnes ont assisté à la conférence "Mieux vivre avec la douleur" qui s'adressait aux malades atteints par la fibromyalgie, une maladie rare et non reconnue en France.


A l’occasion de la 22e Journée mondiale de la Fibromyalgie, la Face (Fibromyalgie association du centre-est) a organisé* une conférence au Clos bourguignon ce mardi. Près de 90 personnes, soit une vingtaine de plus que l’an dernier, sont venues se renseigner sur cette maladie rare et non reconnue en France (contrairement à d’autres pays européens comme l’Allemagne ou la Suisse). Difficilement diagnosticable, elle se manifeste par une inflammation générale chronique, des migraines invalidantes et des insomnies.
Pendant la conférence "mieux vivre avec la douleur", Dominique Tenaille, arma-phytothérapeute, a délivré des conseils nutritifs et de bien-être. « Comme en médecine chinoise, je travaille sur le dysfonctionnement du corps, qu’il soit nerveux ou circulatoire », explique la praticienne dijonnaise.

Parmi les personnes présentes venues de tout le nord du département, une majorité de malades. « J’ai commencé à avoir mal à un poignet, puis à un deuxième bras et à ressentir une immense fatigue, livre un cinquantenaire de Saint-Martin-en-Bresse en arrêt maladie depuis plusieurs mois. Je ne comprenais pas ce qu’il m’arrivait, j’ai cru à un burn-out. Je suis même allé voir un psychiatre ! » A ses côtés dans la salle, une jeune mère de famille venue de Chagny, fibromyalgique depuis 15ans, qui a dû arrêter de travailler à cause des douleurs. Idem pour cet habitant de Gigny-sur-Saône, désormais catalogué comme « dépressif » à Pôle emploi. Une masseuse de Chatenoy-le-Royal , spécialisée dans les personnes atteintes de cancer était aussi dans l’assistance pour élargir sa clientèle.

L’antenne chalonnaise de la Face organise une fois par mois un groupe de parole à l’Espace santé prévention ainsi qu’une réunion trimestrielle avec un intervenant spécialisé (naturopathe, énergéticien, psychothérapeute, généraliste…).
Contact. Mathilde Cornaz : 07 82 47 01 84
mathilde.cornaz@hotmail . com
*en partenariat avec le Grand Chalon, la Carsat et Camieg.

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skeuly
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PostPosted: 14/05/2015 11:36:30    Post subject: 12 mai 2015 Reply with quote

merci pour toutes ces infos
est ce qu'on va se faire entendre un jour??? JE ME POSE LA QUESTION
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PostPosted: 14/05/2015 13:26:29    Post subject: 12 mai 2015 Reply with quote

Ha ça avance doucement mais sûrement

Merci à toutes celles qui mettent les infos

Et à celles qui oeuvrent dans toutes les associatiens. ..
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Petalederose
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PostPosted: 14/05/2015 18:39:13    Post subject: 12 mai 2015 Reply with quote


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Manue
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PostPosted: 14/05/2015 18:51:12    Post subject: 12 mai 2015 Reply with quote

http://fibromyalgie-12mai.ringconcept.fr/12-mai-2015-compte-rendu-entretien…


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12 MAI 2015 – COMPTE RENDU – ENTRETIEN MINISTÈRE DE LA SANTÉ
Posted on 14 mai 2015 by admin12mai
rapport1




12 MAI 2015 – COMPTE RENDU – ENTRETIEN MINISTÈRE DE LA SANTÉ
Bonjour à tous,

Nous avons donc été reçus par le Dr Bignolas, responsable du service maladie chronique de la direction générale de la santé, ainsi que le Dr Cacqueray (spécialiste de la fin de vie et de la douleur en particulier).

L’entretien a été très enrichissant et nous avons tous eu le sentiment d’être face à des personnes réceptives, souhaitant communiquer et faire avancer les choses. Nous avons pu exprimer et échanger sur les points essentiels, notamment :

Reconnaître la fibromyalgie en tant que maladie,

l’errance médicale,

les problèmes institutionnels que nous rencontrons,

les reconnaissances ALD et invalidité,

l’impact de la maladie et du handicap engendré, physique comme social,

la détresse morale des malades,

l’absence de traitements efficaces, la surmédication paradoxale qui en découle souvent,

l’absence ou le manque de formation des professionnels de santé,

l’absence de transparence des institutions,

etc… tout ce qui vous importe ils sont d’ailleurs parfaitement conscients de l’ensemble de vos préoccupations.

Il en ressort une grande avancée pour nous tous : depuis 2 ans, une étude de l’INSERM était en cours de gestation, mais faute d’accords de financements, elle était en stand-by. Grâce à votre mobilisation depuis plusieurs mois, les choses se sont nettement accélérées, le financement a été accordé en mars (l’étude est financée pour moitié par le ministère de la santé et pour l’autre par l’Inserm), et elle vient de débuter.

Si on fait un bilan rapide, jusqu’à présent, il n’existe qu’un rapport d’orientation de la HAS nettement insuffisant, et un rapport de l’académie de médecine, rien d’autre.

Dorénavant, l’Inserm va prendre en charge ce dossier et réaliser une vaste étude concernant la fibromyalgie chez l’adulte et chez l’enfant également. Pour ceux qui ne le savent pas, l’Inserm est l’institut national de la santé et de la recherche médicale dépendant à la fois du ministère de la santé et du ministère de la recherche.

Pour la première fois en France, la recherche concernant la fibromyalgie va enfin débuter !

Cette étude va être vaste, et explorer toutes les facettes repérées de la maladie, allant de l’efficacité des traitements médicamenteux et non médicamenteux, de l’évaluation du handicap et de son retentissement social, son l’étiologie (l’étude des causes possibles de la fibromyalgie), etc.

Le Dr Bignolas a exprimé son souhait de nous faire participer activement à cette étude, et de nous rencontrer régulièrement pour faire un point sur son avancée et pouvoir échanger sur les différentes problématiques posées. Nous allons nous revoir dans 6 mois pour faire un premier point ensemble, nous pourrons donc communiquer régulièrement sur les avancées de l’étude.

Une formidable avancée, nous avons posé les bases de notre reconnaissance !

Vu l’ampleur de la tâche concernant l’étude de l’Inserm, il est évident que cela ne va pas se faire aussi vite que beaucoup pourraient espérer et il va falloir être un peu patient. Mais patient ne veut pas dire rester les bras croisés et passifs, bien au contraire !

D’ailleurs, nous allons être reçus à la demande de la HAS (Haute Autorité de Santé) courant Juin.

Nous allons également très prochainement interpeller la Direction de la Sécurité Sociale, pour mettre en exergue les incohérences et aberrations nous concernant et échanger sur ces points afin de trouver des solutions.

Nous remercions toutes les personnes qui se mobilisent à nos côtés, selon leurs possibilités et leurs moyens, sans qui tout cela n’aurait pas été possible.

Nous remercions aussi les deux députés présents messieurs Decool et Dolez, ainsi que l’élue de la santé de Miramas, Mme Peyraud. Ils ont décidé de se battre à nos côtés. Il est à prévoir une initiative intéressante de leur part. (nous vous tiendrons informés).

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MITSOUK
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PostPosted: 17/05/2015 11:09:00    Post subject: 12 mai 2015 Reply with quote

merci pour ce compte rendu ! et pour votre implication !! 
on va croiser les doigts très fort pour que ca avance meme si c'est  doucement !

pour moi j'arrive en fin de parcours administratif, et j'ai eu "la chance" d'etre dans un "bon" système , mais il y en a tant d'autres qui attendent d'etre reconnus administrativement pour pouvoir survivre financièrement ! alors qu'ils se heurtent à des personnes qui leur enfoncent la tete sous l'eau en leur disant d'apprendre à nager.... sans même comprendre qu'ils sont comme des personnes sans membres !
et comme toustes, j'attend une découverte médicale qui me permettrait de terminer mes jours sans tout le temps souffrir, (moins ce serait déjà bien !) ,  et devoir renoncer à toute activité avant même parfois d'avoir commencé !!

d'autant que je constate que de plus en plus de jeunes, zinzin , qui ont toute une vie devant eux, sont malades ......
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carolebrioche
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PostPosted: 20/05/2015 10:01:32    Post subject: 12 mai 2015 Reply with quote

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carolebrioche
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PostPosted: 20/05/2015 10:07:20    Post subject: 12 mai 2015 Reply with quote

des moments vraiment intenses ce jours là ! des supers rencontres, mais journée trop courte pour faire connaissance avec tous et ça rend triste, j'ai pleuré toute la journée du 13 de fatigue etc ... et la crise qui arrive avec .... mais je ne regrette pas cet effort !
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MITSOUK
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PostPosted: 20/05/2015 11:06:11    Post subject: 12 mai 2015 Reply with quote

bravo  Carole ! et merci pour ton implication !! c'est encore une sale conséquence de la fibro, de vouloir se défendre et faire avancer le schmilblic, et de rager parce qu'on a pas la force ... Triste
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smile35
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PostPosted: 20/05/2015 15:18:52    Post subject: 12 mai 2015 Reply with quote


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flora
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PostPosted: 20/05/2015 18:11:16    Post subject: 12 mai 2015 Reply with quote

bravo pour cette avancée
sur les pouvoirs publics espérons que l'inserm sera à la hauteur de nos espérances
au fait j'avais ecrit mon récit pour un livre qui devait etre publié qu'en est il , est qu'on a avancé?
merci
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PostPosted: 20/05/2015 18:49:52    Post subject: 12 mai 2015 Reply with quote

chez nous on a l'asso locale et on a eu beaucoup de monde pour une première fan elle s'appelle
on est content d'avoir pu rencontrer des professionnels et des personnes comme nous qui malheureusement galère
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Manue
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PostPosted: 22/05/2015 19:35:57    Post subject: 12 mai 2015 Reply with quote

http://www.e-tribune.fr/index.php/region/region/4646-reconnaissance-de-la-f…


Quote:
Reconnaissance de la fibromyalgie : une réelle avancée
458 : VUES RUBRIQUE : 22/05/15 PAR : LAURE OSTWALT
Quatre associations de malades atteints de fibromyalgie ont enfin été reçues au ministère de la Santé le 12 mai par le service "Maladie chronique" qui leur a annoncé une bonne nouvelle : "l'obtention des financements nécessaires ainsi que le début de l'étude réalisée par l'Inserm, portant sur la fibromyalgie chez l'adulte et chez l'enfant."

"Il faur savoir qu'une expertise scientifique sur la fibromyalgie était réclamée depuis plusieurs années par les associations mais depuis 2 ans, faute de financements, cette expertise n'avait pu débuter. Le 12 mai se tenait un rassemblement à Paris à l'initiative de quatre associations (Fibromyalgies.fr, Fibro'Actions, Chrysalide et Fibromyalgie : Osez en parler), un moment formidable partagé par plusieurs centaines de personnes qui se sont unies pour se faire entendre (à l'occasion de la journée mondiale de la fibromyalgie). Et cette mobilisation sans faille depuis 6 mois de tous ces malades et de ces associations a permis d'accélérer les choses."

Les associations soulignent que "le travail réalisé lors de cette étude permettra de poser les bases de réflexions concernant ensuite d'autres questions, tel que définir un protocole de soins efficace, une prise en charge des patients, développer des outils permettant d'évaluer le handicap généré par la fibromyalgie etc.

C'est aussi un espoir pour nos enfants; nous qui savons ce que nous endurons, nous ne pouvions continuer d'accepter leur souffrance."

On a promis aux associations qu'elles seront sollicitées pour prendre part à cette étude et qu'elles seront reçues "régulièrement pour des entretiens « étapes » afin de faire le point sur les avancées et la progression du travail de l'Inserm (...)." Les associations concluent leur communiqué de presse en indiquant encore que les députés présents lors de ce rassemblement, MM. Decool et Dolez, suivront le dossier avec attention.

C'est une réelle avancée dans la reconnaissance de cette affection qui touche près de 3 millions de personnes en France mais qui n'est pas reconnue comme une maladie à part entière et qui a du mal à être considérée par certains praticiens.

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Accepter, ce n'est pas se résigner, mais rien ne vous fera perdre plus d'énergie que de résister face à une situation que vous ne pouvez pas changer (Dalai lama)
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Anonyme001
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PostPosted: 22/05/2015 23:02:06    Post subject: 12 mai 2015 Reply with quote

perso j'attend la suite

parceque cela fait quand meme + de 10 ans que fibromyalgie france travaille avec les hautes autorités sans grand succes reel

ils entendent, ls promettent ...

mais la cpam elle ne veut rien entendre

et c'est la ou ca peche quand meme

car la cpam ne depend pas de leurs enquetes et debats

donc le chat se mord la queue je dirais
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MITSOUK
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PostPosted: 22/05/2015 23:04:23    Post subject: 12 mai 2015 Reply with quote

aouais ... C'est pas faux .... Hélas !!!  Shocked
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MITSOUK
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PostPosted: 08/05/2017 00:43:52    Post subject: 12 mai 2015 Reply with quote

bientot la journée de la fibromyalgie ! espèrons que les choses vont avancer mieux pour nous sous ce nouveau gouvernement ! Croise les doigts
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PostPosted: 18/10/2019 13:49:18    Post subject: 12 mai 2015

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