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Vous avez peut-être la maladie de Lyme sans le savoir !

 
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calande
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MessagePosté le: 21/01/2017 11:15:06    Sujet du message: Vous avez peut-être la maladie de Lyme sans le savoir ! Répondre en citant

Bonjour,

Fibromyalgique depuis la fin des années 80, je n'ai cessé de voir des spécialistes en tout genre. Aucun ne m'a jamais orienté vers les MVT (maladies vectorielles à tiques) comme la maladie de Lyme. J'ai quand même fait des recherches personnelles sur la maladie car les symptômes sont ceux de la fibromyalgie et de la fatigue chronique. Sceptique, car n'ayant pas de mémoire été piqué par des tiques, j'ai réalisé les test officiels (ELISA et Western Blot), tous deux négatifs. Puis je réalise un test plus abouti, le Elispot Borrelia, et là, le verdict est sans appel, je suis positif à la borrelia.


Donc, pendant toutes ces années, aucun spécialiste, rhumatologue, algologue, interne, etc...N'a jamais évoqué la maladie de Lyme. Je me demande comment c'est possible. On m'a toujours dit qu'il fallait que je me "fasse soigner", que c'était dans ma tête, que tous mes résultats étaient ok. Maintenant j'ai la preuve que non...Les analyses de sang officielles ne sont pas fiables, il faut faire le test Elispot Borrelia ou bien le LymeSpot Revised qui sont parmi les seuls fiables. Bien-sûr, ni les tests, ni les traitements ne sont remboursés dans notre si beau pays.


Et pas besoin d'avoir été piqué par une tique pour avoir une MVT. D'autres insectes hématophages véhiculent ces pathogènes, tels que les taons (ces grosses mouches qui piquent dur), les aoûtats, certaines araignées.


De même, il faut vérifier la présence de co-infections car il n'y a pas que la borrelia, il y en a une myriade (Babesia, Bartonella, Ehrlichia, Rickettsia, etc...). Surtout fuyez les tests ELISA et Western Blot qui n'ont aucun intérêt et ne sont pas fiables du tout.

J'ai pendant 2 ans fait des chélations pour extraire mes métaux lourds, mais le problème principal ne venait pas de là. Le problème de la maladie de Lyme est sous-estimé en France. Une personne avec les symptômes de la fibromyalgie ou de fatigue chronique devrait tout de suite faire le dépistage des MVT, avec les tests fiables, pas avec les tests officiels qui ne détectent rien.

Important, d'autant plus que les MVT sont sexuellement transmissibles, ainsi que par le sang.

Passez le message autour de vous, il faut que ça se sache !
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MessagePosté le: 21/01/2017 11:15:06    Sujet du message: Publicité

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Lapinou
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MessagePosté le: 21/01/2017 12:23:50    Sujet du message: Vous avez peut-être la maladie de Lyme sans le savoir ! Répondre en citant

Merci Calande .

Comment procéder pour faire ces deux tests ?
Je viens de faire l'élisa et le western blot , tous deux négatifs également .
Ces tests sont-ils pratiqués en France ? Si oui , faut-il une prescription médicale ?
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calande
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MessagePosté le: 21/01/2017 12:38:34    Sujet du message: Vous avez peut-être la maladie de Lyme sans le savoir ! Répondre en citant

Un certain nombre de labos les proposent. J'ai fait l'EliSpot Borrelia auprès du laboratoire Barla à Nice (envoi des échantillons par Chronopost le matin-même). Il y en a d'autres (ex. Laboratoire Cohen à Paris). Il y a aussi à l'étranger (Red Labs en Belgique, ArminLabs en Allemagne, etc.). France-Lyme m'a fourni cette liste:

Acceptent les envois par Chronopost :
Labor. GINTZ, 22 Rue du 18 Novembre, 67190 MUTZIG, Tél 03 88 49 88 99, env.Euro 80.--
Labor. COHEN, 187 Avenue Victor Hugo, 75116 PARIS, Tél 01 47 55 81 40
Labor. BARLA , (15 labo entre Menton et Cannes), Tél. pour envoi 04.92.00.43.20

N'acceptent pas les envois, que sur place
Labor. Des 4 Vents à Schiltigheim, Tél 03 88 18 60 20
Labor. BARRAND à Colmar, Tél 03 89 30 05 05
Labor. BARRAND à Chatenoix, Tél 03 88 82 01 01
Labor. Du Parc (anciennement Schaller, ils env.à Barrand) à Strasbourg, Tél 03 88 36 80 88

Mon médecin Lyme m'a fourni une ordonnance, mais si tu fais juste l'EliSpot Borrelia, peut-être que tu n'en as pas besoin. Il faut dire que j'avais une page recto-verso d'examens à réaliser...
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Lapinou
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MessagePosté le: 21/01/2017 12:48:53    Sujet du message: Vous avez peut-être la maladie de Lyme sans le savoir ! Répondre en citant

Merci pour ces renseignements .

Pour les traitements , c'est antibiothérapie à fond ?
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MessagePosté le: 21/01/2017 20:24:11    Sujet du message: Vous avez peut-être la maladie de Lyme sans le savoir ! Répondre en citant

Merci Calande pour toutes ses infos super intéressante.

J'ai noté pour les tests à faire et ne pas faire.


Je vais en parler à mon MT bien qu'il soit septique pour la maladie de Lyme.


mais je ne lâcherai pas... Marre de passer pour une zinzin ou que l'on nous dise c'est dans la tête.
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MessagePosté le: 22/01/2017 00:25:29    Sujet du message: Vous avez peut-être la maladie de Lyme sans le savoir ! Répondre en citant

Merci calante pour ces informations je lis qu'il y a un laboratoire à côté de chez moi j'irai faire un test rapidement pour avoir le cœur net
Encore merci de partager ton vécu
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MessagePosté le: 22/01/2017 11:20:51    Sujet du message: Vous avez peut-être la maladie de Lyme sans le savoir ! Répondre en citant

Calante quand tu dis qu'ils reçoivent les envois par Chronopost est que cela veut dire que l'on doit envoyer à ces labos ? 


en tous les cas un grand merci pour ton sujet.


une autre question : est ce que l'on doit voir son MT pour le prélèvement ou directement un labo ? 


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MessagePosté le: 22/01/2017 11:43:41    Sujet du message: Vous avez peut-être la maladie de Lyme sans le savoir ! Répondre en citant

très intéressant,

je rajouterais juste un petit bémol, les tests Elisa et WB ne sont pas du tout a fuir, il faut juste leur donner l'importance qu'ils doivent avoir :

si tu es négatif à ces deux tests, tu as de grande chances de ne pas être touché, par contre tu peux être positif, ce qui peut montrer un lyme.
tu peux aussi être négatif au tests Elispot et être atteint de lyme, tu peux même être négatif a Elispot et positif a elisa et wb.
car il y a de très nombreux baciles ou souches , qui peuvent être variants, et qui peuvent ne pas êtres recherchés, ils peuvent aussi être présent
mais pas en quantité suffisante pour être déclaré positif.

le problème majeurs de ces tests, c'est qu'ils sont basés sur des moyennes, ces moyennes correspondent à une population saine,
il faut donc être au dessus de la moyenne pour que l'on soit positif, et cela dépend des régions !!!

tu peux faire un test en Alsace et être négatif, car si le labo est en Alsace, la moyenne de présence des bactéries (ou souches) est plus importante
et être positif en Ile de France pour les raisons inverses.
on peut être aussi négatif à un instant T parce que les bactéries ne sont pas toujours présentes dans le sang, elles peuvent migrer
d'un organe un autre, et se planquer (je schématise grossièrement).

ce qui est très important c'est de vérifier la présence de l’érythème migrant, ou de s'en souvenir, et si c'est trop vieux, faire un bilan total des
problèmes, on met trop de choses sur le dos de la fibro qui n'ont rien a voir, et les """spécialistes""" de la fibro s'en persuadent ...
il faut donc pouvoir consulter un spécialiste de Lyme pour qu'il fasse le point.

ca devait bouger cette année, mais ça va être long.



Quel traitement suis tu ?

Pour un veiux Lyme c'est très difficile, et la bataille ne porte pas que sur la détection, elle porte sur les traitements
qui sont eux aussi sujet à caution (ils ont été choisis par des assurances US, qui ont choisi le moins cher, et pas le meilleur
et aujourd'hui encore, leur remise en question est presque impossible)

quel prix a tu payé pour les tests ? car ca peut faire quelques centaines d'euros non remboursés
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MessagePosté le: 22/01/2017 12:19:17    Sujet du message: Vous avez peut-être la maladie de Lyme sans le savoir ! Répondre en citant

merci Cuicui d'être venu prend soin de toi 
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MessagePosté le: 05/06/2017 11:28:58    Sujet du message: Vous avez peut-être la maladie de Lyme sans le savoir ! Répondre en citant

Lire l'article posté par Alis sur les infections froides. Elle s'est faite virer mais elle avait bigrement raison.
Heureusement que j'ai vu son post et un médecin intelligent.
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MessagePosté le: 05/06/2017 12:09:44    Sujet du message: Vous avez peut-être la maladie de Lyme sans le savoir ! Répondre en citant

Tes tests ont été franchement positifs basile ? à quoi ? Borrelia, Babesia bartonella chlamydiae candida ?
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MessagePosté le: 05/06/2017 13:17:21    Sujet du message: Vous avez peut-être la maladie de Lyme sans le savoir ! Répondre en citant

Lapinou : tout sauf candida. Mais encore faut-il chercher Cool
Et d'autres.
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MessagePosté le: 05/06/2017 13:25:12    Sujet du message: Vous avez peut-être la maladie de Lyme sans le savoir ! Répondre en citant

Mais les tests ne sont pas fiables , basile .
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MessagePosté le: 05/06/2017 16:07:09    Sujet du message: Vous avez peut-être la maladie de Lyme sans le savoir ! Répondre en citant

pas fiables sauf quand ils sortent positifs.

Calande donne des adresses de labos. Y a ka faire.

Si les tests donnent rien, il y a le test thérapeutique. Y a ka.
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MessagePosté le: 05/06/2017 16:42:43    Sujet du message: Vous avez peut-être la maladie de Lyme sans le savoir ! Répondre en citant

Ils sont faits pour moi .
Qu'appelles tu le test thérapeutique ? ( prise d'antibios puis herx ? )
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MessagePosté le: 05/06/2017 18:51:58    Sujet du message: Vous avez peut-être la maladie de Lyme sans le savoir ! Répondre en citant

Herxs n'ont rien d'obligatoire et nombreux sont ceux qui confondent effets secondaires et herxs.

Et dans ce domaine Internet est hallucinant. J'ai même lu quelqu'un qui déclarait faire des herxs après avoir retiré le gluten de son alimentation. ?????? Donc.
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MessagePosté le: 05/06/2017 18:59:43    Sujet du message: Vous avez peut-être la maladie de Lyme sans le savoir ! Répondre en citant

Alors qu'est ce que le test thérapeutique pour toi ?
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MessagePosté le: 05/06/2017 20:19:38    Sujet du message: Vous avez peut-être la maladie de Lyme sans le savoir ! Répondre en citant

Antibios à haute dose. Herxs est une autre histoire.

Et haute dose signifie haute dose.
Par ex : ceftriaxone 2g/jour + doxy ou azithro + flagyl (par ex.).
J'ai eu pire et j'ai encore.
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MessagePosté le: 05/06/2017 20:28:31    Sujet du message: Vous avez peut-être la maladie de Lyme sans le savoir ! Répondre en citant

Oui je sais ( je fais partie du groupe LDDG ) mais si les tests sont négatifs et qu'on prend ces antibios à haute dose , il faut attendre une réaction de l'organisme ( donc un herx que l'on pourra confondre avec les effets secondaires du traitement d'ailleurs ) pour savoir si ça fonctionne .Je trouve ça dangereux . C'est quand même honteux qu'il n'y ait pas de tests fiables !
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MessagePosté le: 05/06/2017 21:50:43    Sujet du message: Vous avez peut-être la maladie de Lyme sans le savoir ! Répondre en citant

Et le ddg propose quoi, concrètement ? C'est pas eux qui ont comme signe de ralliement un L avec le pouce et l'index ? J'espère qu'ils savent que c'est aussi le signe de loose Cool et qu'ils ont changé ça.

Le danger, c'est d'attendre et de s'enfoncer un peu plus jusqu'au point où les traitements seront inefficaces.
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MessagePosté le: 21/09/2017 03:35:44    Sujet du message: Vous avez peut-être la maladie de Lyme sans le savoir !

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