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Je me heurte à des murs

 
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Debo17100
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MessagePosté le: 05/12/2016 12:00:10    Sujet du message: Je me heurte à des murs Répondre en citant

Bonjour,
Diagnostiquée fibromyalgique en décembre 2015, j'ai monté un dossier MDPH et les notifications sont tombées.
Je suis reconnue avec handicap entre 50 et 80%
Par ailleurs :
- suite favorable à la RQTH (Reconaissance de la Qualité Travailleur Handicapé)
- suite favorable à la demande de CPPH (Carte de Priorité de Personne Handicapée)
- suites défavorables pour la carte d'invalidité & l'AAH (Allocation Adultes Handicapés) et son complément de ressources & pour la Prestation de compensation adulte
- La commission reconnaît un besoin d'aide ménagère. Cependant, ce besoin ne peut être financé par la Prestation de Compensation du Handicap. Pour bénéficier des services ménagers, il convient de déposer une demande dans ce sens auprès du CCAS de votre commune de résidence.
- Concernant la carte de stationnement, j'attends la notification. Elle devrait arriver par courrier.

Depuis la réception de notification :
- J'ai appelé ma Mutelle (MGEN) : allocation de 350 euros par an car il y a reconnaissance d'un handicap
- Possibilité d'avoir 5 euros / heure à raison de 20 heures / mois pour une aide à domicile
- J'ai appelé la Mairie pour avoir des renseignements concernant l'aide à domicile
- J'ai eu en ligne également la CPAM pour avoir un RDV avec une assistante sociale pour bénéficier d'aide pour les différentes démarches à mettre en oeuvre maintenant que j'ai la RQTH : aide matérielle, aide ménagère, aide financière ...
- La personne de la CPAM que j'ai eue en ligne m'a dit de déposer aussi mon ordonnance pour l'achat d'un fauteuil ainsi que le devis (je vais le faire très rapidement)
- J'ai dans l'idée également de tenir informé mon supérieur hiérarchique pour voir la médecine du travail et bénéficier d'aménagements horaires et matériels pour continuer à travailler dans les meilleures conditions

Agée de 36 ans et maman d'un petit bout de 4 ans, je continue d'aller au travail (même en fauteuil roulant) pour continuer à avoir une vie sociale, une vie professionnelle et, surtout, pour tenir financièrement. Après la journée de travail, je rentre épuisée et douloureuse. Incapable de faire quoi que ce soit. Mon conjoint (que j'ai déclaré "aidant familial") me prête main forte au quotidien mais il travaille aussi. C'est difficile d'être partout en même temps pour lui comme pour moi.
Aussi, je souhaitais avoir une aide ménagère mais cela me paraît bien compliqué d'autant que je souhaite qu'elle soit prise en charge financièrement (je ne peux pas me le permettre). L'aide de la MGEN ne suffira pas.

Je dois reprendre le travail aujourd'hui après 2 semaines 1/2 d'arrêt. Je ne me sens pas apte à y retourner : pas prête physiquement. En effet, douleurs diffuses et constantes, picotements + brûlures + démangeaisons car hyperesthésie sévère avec allodynie. Je n'arrive même pas à mouvoir mon fauteuil tant mes bras sont douloureux. S'ajoute en prime la fatigabilité très importante en ce moment. Tout me demande un effort incommensurable.
Je suis formatrice. Je n'ai qu'une heure de cours aujourd'hui alors je vais y aller pour tester. Je vais prendre la voiture, conduire et essayer de trouver quelqu'un assez sympa pour pousser mon fauteuil roulant pour que je puisse, ensuite, assumer mon heure de cours.
Je sais d'ores et déjà que Dame Fibro va se rappeler à moi le soir venu pour les efforts réalisés.
Hier, je suis allée au cinéma en famille. Je n'ai fait que quelques pas et le soir, au moment du coucher, des raideurs douloureuses intenses.
Je me rends compte que travailler à temps plein est trop difficile mais comment faire autrement ? Financièrement, j'ai besoin de mon salaire !

C'est tellement dur moralement de chercher à se faire entendre pour se faire aider et de se heurter à des murs.
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MessagePosté le: 05/12/2016 12:00:10    Sujet du message: Publicité

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Marianne
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MessagePosté le: 05/12/2016 14:22:15    Sujet du message: Je me heurte à des murs Répondre en citant

Belle description d'un parcours du combattant, mené par bon nombre d'entre nous.

Il faut frapper à de nombreuses portes, effectuer des tas de démarches....
sans jamais être sûr d'avoir ce qui pourrait adoucir le quotidien.

Je comprends ton besoin de salaire sachant que tu es si peu aidée financièrement.

Je ne peux que te souhaiter plein de courage pour ton travail, et espérer qu'un jour tu puisses obtenir davantage de soutien.
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Petalederose
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MessagePosté le: 05/12/2016 15:18:45    Sujet du message: Je me heurte à des murs Répondre en citant

Bonjour Débo et soit la bienvenue sur le forum si je ne l'ai pas déjà fait  Laughing


Tu es courageuse et une battante et comme le dit Marianne on est tous à vouloir ce qui est mieux pour avoir moins mal.


Il faut se battre sans arrêt.


je lis que tu as eu de bons résultats déjà mais pas assez.


Tu travailles dans la  fonction Publique ? 


Je t'envoie pleins d'ondes positives et merci pour ce beau récit de ton parcours
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Jacques Salomé
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Debo17100
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MessagePosté le: 05/12/2016 17:26:21    Sujet du message: Je me heurte à des murs Répondre en citant

Merci pour vos réponses pleines de bienveillance. C'est agréable de se sentir entendue (ou plutôt lue en l'occurrence) avec empathie.
Courageuse ? Pas vraiment. J'essaie de tenir malgré les conditions pas toujours faciles. Comme vous toutes.
Je ne suis pas fonctionnaire.
Je suis contractuelle au sein d'un CFA qui dépend du Ministère de l'Agriculture.
Financièrement, je galère car j'ai eu un arrêt maladie de près de 6 mois sur l'année scolaire 2014-2015 avec perte financière de près de 3000 euros au final (malgré ma mutuelle, la MGEN). Une assistante sociale du Ministère de l'Agriculture avait pris mon cas en considération et était disposée à m'aider mais, finalement, elle a été contrainte de se rétracter dans la mesure où je suis rémunérée par le CFA et non pas par le Ministère de l'Agriculture directement.
Toute une histoire de prérogatives ...
Du coup, on essaie de combler petit à petit. Les fins de mois sont difficiles. On se serre la ceinture pour compenser cette perte.
Je suis allée travailler. C'était un calvaire. Les apprentis ont été adorables : ils ont poussé mon fauteuil, ont porté mon sac mais c'était très compliqué malgré tout. Les collègues croisés m'ont dit s'inquiéter pour moi, qu'il fallait que je me fasse arrêter. J'ai une sale gueule, vous savez le visage défait par la douleur. C'est exactement ça.
Je viens de rentrer, j'ai mal partout. Très mal.
Je crois que je ne retournerai pas travailler demain.
En prime, j'ai reçu une notification de la CPAM, ils refusent l'ALD demandé par le généraliste dernièrement.
Tout va bien ...
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Lapinou
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MessagePosté le: 05/12/2016 17:30:25    Sujet du message: Je me heurte à des murs Répondre en citant

Tu as été prise en considération par la MDPH ,tu peux bénéficier de quelques aides et c'est déjà un premier pas .
Evidemment ce n'est pas suffisant ; je comprends que tu aies besoin de ton salaire .
Il est clair que financièrement, on n'est pas franchement aidés .
Et il est vrai qu'il faut toujours se battre pour avoir un minimum .

Quand tu auras obtenu ta RQTH, tu pourras faire la demande d'un poste adapté , ce qui te permettrait d'avoir un emploi plus " light " et peut-être des aménagements d'horaires et de poste ; c'est surtout pour ça qu'il est intéressant d'obtenir une RQTH .

Personne ne peut venir te donner un coup de main à la maison ?

Ne lâche rien ! Tu as fait le plus difficile . Courage !
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Petalederose
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MessagePosté le: 05/12/2016 19:40:10    Sujet du message: Je me heurte à des murs Répondre en citant

Courage Debo17100  Wink
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Debo17100
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MessagePosté le: 06/12/2016 11:42:05    Sujet du message: Je me heurte à des murs Répondre en citant

Allez, aujourd'hui est un autre jour.
RDV chez le généraliste à 17h45 et je vais voir pour faire un recours pour l'ALD.
Je vais demander un arrêt également, ma journée d'hier fut trop difficile.
L'assistante sociale du secteur géographique où je réside refuse de me voir, elle me demande de contacter celle de la CPAM.
J'ai reçu le dossier pour la demande d'allocation handicapés de la MGEN, je vais le remplir rapidement.
Et, autre démarche, voir pour l'achat d'un fauteuil roulant.
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Petalederose
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MessagePosté le: 06/12/2016 13:14:17    Sujet du message: Je me heurte à des murs Répondre en citant

je vois qu'il y a encore beaucoup de chose à faire bon courage à toi 


je croise les doigts pour que tout se passe bien 
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Jacques Salomé
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MessagePosté le: 19/09/2017 13:41:07    Sujet du message: Je me heurte à des murs

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