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celine57
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MessagePosté le: 13/05/2016 23:23:25    Sujet du message: Traitement Répondre en citant

Bonsoir à tous et toutes,

La maladie est en train de faire un bon en terme de douleurs fatigue et probleme de concentration et le moral en prend un sale coup.
J'ai été diagnostiquée en 2013 et je n ai pas voulu de traitement autre que paracetamol mais depuis un mois je prends tous les jours du paracétamol et je sens bien quil va falloir que je passe à autre chose... J'ai Rdv la semaine prochaine avec ma rhumato et elle va me proposer un traitement. J'ai deux enfants, de 3 ans et 5 mois et je ne peux me permettre de prendre des médocs qui me font somnoler.
Quel a été votre premier traitement ? Qu'est ce qui fonctionne chez vous ? J'ai remarqué que le stress et anxiété jouent un rôle important et déclenche mes crises ... Y a t il d autres personnes dans ce cas ?
Je ne sais pas quoi faire....
Merci pour votre aide précieuse


Dernière édition par celine57 le 14/05/2016 22:13:35; édité 1 fois
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MessagePosté le: 13/05/2016 23:23:25    Sujet du message: Publicité

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MITSOUK
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MessagePosté le: 13/05/2016 23:52:31    Sujet du message: Traitement Répondre en citant

Oui Céline le stress et l'anxiété déclenchent ou accentuent les douleurs fibro .... donc à fuir à tout prix ... quand on peut !!

moi je suis restée au paracétamol-caféine (clarad*l) que je prend en fonction des besoins, mais j'ai pas intéret à ne pas en prendre une journée... je finis évidemment par m'en rendre compte ! hélas !
sinon pas d'autres médocs, trop d'effets secondaires à mon gout ...
Mais je dois dire que ces jours ci, je dérouille un max ! avec mes cachetons ou pas , j'ai très mal... Enfin, moins mal avec les cachetons quand même, mais c'est toujours la malgré tout !
Il faut que tu fasses des essais pour voir ce qui pourrait te conveniR ; mais ne perds pas de vue que c'est à toi de "bénéficier" du rapport bénéfice-risque , et que si un médoc essayé ne te fait pas l'effet désiré, il vaut mieux ne pas persévérer trop longtemps car après peut s'installer une dépendance dont il est souvent difficile de sortir...
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Marianne
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MessagePosté le: 14/05/2016 13:42:10    Sujet du message: Traitement Répondre en citant

Oui, c'est bien connu que le stress augmente nos douleurs.

Pour le traitement, tu trouveras de nombreux témoignages sur le forum, chacun réagissant différemment.

Pour ma part, après plusieurs essais, je vis maintenant mieux avec 2 médicaments pris régulièrement :
l'anti dépresseur Cymbal** , à petite dose, pour son efficacité suffisante contre les douleurs neuropathiques
l'anti douleur Ixpr** que je prends au moins 3 fois par jour avant même de ressentir quelque douleur que ce soit

Il est donc possible de mieux gérer notre maladie.
A chacun de trouver ce qui lui convient.

Courage à toi.
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Petalederose
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MessagePosté le: 14/05/2016 19:42:39    Sujet du message: Traitement Répondre en citant



de tout coeur avec toi. Le Cymbal** (duloxétine) je ne l'ai jamais supporté
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Jacques Salomé
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cicine35
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MessagePosté le: 14/05/2016 22:36:36    Sujet du message: Traitement Répondre en citant

bonjour bienvenue à toi,

effectivement chacun réagit différemment aux traitement j'ai essayé plusieurs avant de trouver le bon et le bon dosage, puis rechute, ensuite un antidepresseur qui devait agir plus comme anti douleur problème mon foie ne le supportait pas donc arrêt en une semaine ouh la la....
Comme je ne peux pas me permettre de prendre de poids sinon je serai plus large que haute, le psy ne sait plus quoi me donner. Il faut que je revois le rhumato, mais je dois tel lundi pour retourner à l'hopital et je sais que je le verrai là bas donc je ferai d'une pierre deux coups.
La relaxation m'a vraiment beaucoup aidé, le kiné aussi depuis que j'ai pu recommencer, mais j'ai passé un hiver épouvantable et je me traîne lamentablement en ce moment je vais un peu m'occuper de mes fleurs c'est tellement douloureux que je rentre au bout d'une heure, je fais un peu de coloriage(mandalas) ça me détend et ensuite dodo sur mon tapis mysa. Ma mère me l'a offert pour noël, c'est un vrai miracle ce truc. Vous posez la main dessus ça pique mais dès que vous êtes allongés dessus les douleurs s'en vont. Pour le dos et les cervicales je parle.
Voilà ma petite expérience, bisous
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lagarconniere
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MessagePosté le: 02/06/2016 22:31:18    Sujet du message: Traitement Répondre en citant

bonsoir et bienvenue

je prends également du cibal..et du lexo... en cas de crise j'ai un autre pedicament a base d'opium.J'ai aussi un roll on qui soulage un peu et une coudiere ,chevilleres et une pour la main.Un kiné va agrandir et doit mettre une piscine je vais donc tenter et a la rentrée j'essaie une sorte de yoga basé sur les chakras(pas bien compris,mais rien a perdre) je travail comme agent de service et la j'ai une sciatique en plus!!!
j'ai ralenti mes activités amenagere a la maison ,quand j'ai le courage je vais marcher et je fais des loisirs creatifs qui me detendent beaucoup
du coup plus de tremblement du corps incontrolable ,et de serrage de temps à les casser.C'est deja ça!!

courage a nous
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francinette
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MessagePosté le: 03/06/2016 08:43:43    Sujet du message: Traitement Répondre en citant

Bonjour Céline,

Rassures toi, une fois la fibro déclarée, elle n'évolue pas vraiment, si elle est difficile à vivre, elle est sans danger. Smile

Elle reste là en provoquant parfois des crises insupportables et parfois elle se calme à un point qui nous ferait croire que nous sommes guéris (il ne faut jamais le croire).

C'est vrai, surtout au début, on est facilement stressé et ce n'est pas en claquant des doigts que ça va passer. Je te conseille de trouver le moyen de pratiquer la méditation pleine conscience ou la sophrologie, la relaxation, l'hypnose. Toutes ces techniques sont efficaces pour atténuer le stress et diminuer les douleurs. Il n'y a pas d'effets secondaires. Smile

Il faut souvent de la patience pour trouver le bon traitement, celui qui te conviendra. Quand ce sont des anti-dépresseurs, ils sont prescrits à faibles doses, il ne devraient pas t'abrutir, par contre, il peut se créer une dépendance.

Il faut demander au médecin, quand il prescrit, les avantages et les inconvénients de chaque remède avant d'accepter de les prendre.

Tu devrais finir par trouver ce qui te convient.
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celine57
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MessagePosté le: 03/06/2016 09:27:00    Sujet du message: Traitement Répondre en citant

Merci à toutes pour vos réponses et conseil, rendez vous chez la rhumato reporté début juillet, on verra bien... En tout cas je pense que je vais essayer quelque chose car avec mes deux enfants c est compliqué et jai L impression d être en effort physique constamment et épuisée ce qui fait que je ne me réjouit de rien et déprime peu à peu... Il m arrive d avoir de grave problème de mémoire et concentration et d organisation ! On part en vacances et le simple fait de préparer les valises me torture l esprit du coup je note tout quand je suis pas dans le brouillard pour ne rien oublier le jour j ! J'ai hâte de me sauver au soleil !!!! Barboter un peu à la piscine haaaaaa le rêve ! Gros bisous les filles 💋💋
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francinette
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MessagePosté le: 03/06/2016 09:38:52    Sujet du message: Traitement Répondre en citant

La fatigue , depuis le temps, pas de solution, je donnerais beaucoup pour ça ! non, désolé

La mémoire, tu as commencé à t'adapter, continue à tout noter . Mon agenda est sur l'ordi et dans le téléphone , en plus, régulièrement mon mari note sur le sien .

Je me dis souvent que je devrais avoir une sorte de journal de bord mais bon, là c'est la procrastination qui me freine !
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MessagePosté le: 03/06/2016 09:40:35    Sujet du message: Traitement Répondre en citant

Va faire un tour sur la dicussion "ce qui vous fait du bien dans la pharmacie"

Evite le plus possible le gluten ( aliments sans gluten dan sles grandes surfaces) et le lait de vache

Au bout de 2/3 semaines tu devrez sentir une nette amelioration

Courage à toi
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MessagePosté le: 03/06/2016 23:05:04    Sujet du message: Traitement Répondre en citant

SMILE pourquoi eviter le gluten?
j'ai lu d'eviter les aliments acides,citron ,tomates pamplemousse mais gluten pas encore?

La memoire..pffff je note tout mais sur des bouts de papiers que je perds,du coup c'est decidé comme je fais du scrap pour 2017 je vais me faire un organiser tout beau!!

La fatigue là je ne sais pas quoi faire cet horrible,moi qui suis plutot hypre active mais ca c'était avant
en attendant bonnes vacances a toi et ta famille
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smile35
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MessagePosté le: 04/06/2016 04:24:01    Sujet du message: Traitement Répondre en citant

Beaucoup de fibros voient leur état améliore grâce à ce qui est

le régime Seignalet du nom d un professeur de médecine

tu peux faire une recherche sur le net sa fille a un site

tu as des discussions sur le sujet

un professeur de Lyon Crozon a aussi un discours par rapport à

la nourriture fais une recherche sur le forum



D ailleurs pour moi une amélioration avec ce régime permet en

quelque sorte d'avoir confirmation de la maladie

tout le monde n'est pas d accord avec moi

Car malheureusement beaucoup sur le forum sont mal diagnostiqués

De plus attention de ne pas mettre tout vos maux sur la fibro
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MessagePosté le: 04/06/2016 16:57:35    Sujet du message: Traitement Répondre en citant

merci beaucoup je vaisaller voir!
bon weekend
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Petalederose
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MessagePosté le: 04/06/2016 20:25:15    Sujet du message: Traitement Répondre en citant

Bon courage lagarconnière, n'hésite pas à venir sur le forum et on t'aidera tjs dans la limite de notre possible. 
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MessagePosté le: 04/06/2016 21:42:31    Sujet du message: Traitement Répondre en citant

merci petale de rose
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Petalederose
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MessagePosté le: 05/06/2016 11:18:24    Sujet du message: Traitement Répondre en citant

de rien Lagarconnière 
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MessagePosté le: 05/06/2016 19:29:38    Sujet du message: Traitement Répondre en citant

clin d'oeil
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basile
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MessagePosté le: 09/06/2016 19:45:19    Sujet du message: Traitement Répondre en citant

Je mesure ma chance d'avoir un médecin qui a trouvé le bon traitement.

Dur mais retrouver le sommeil, le brouillard qui se lève et l'énergie qui revient c'est super.
Il y a encore des moments de fatigue mais pas comparable avec ce que c'était avant.
Je croise les doigts.
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Marianne
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MessagePosté le: 09/06/2016 20:32:54    Sujet du message: Traitement Répondre en citant

Quel plaisir de voir que l'horizon s'éclaircit pour certains.

Je suis heureuse pour toi.

Et que ça donne à tous de l'espoir !
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MITSOUK
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MessagePosté le: 09/06/2016 21:10:50    Sujet du message: Traitement Répondre en citant

Ca va se faire pour toi aussi Marianne , je croise les doigts très fort pour que l'expert se manifeste rapidement et ... EFFICACEMENT !

Espèrons qu'il donnera ce qu'il faut pour que tu puisses faire faire la renovation !
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MessagePosté le: 10/06/2016 09:02:38    Sujet du message: Traitement Répondre en citant

Croise les doigts Croise les doigts Croise les doigts Croise les doigts pour toi Marianne

Et céline bon  courage pour la suite
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MessagePosté le: 11/06/2016 11:15:09    Sujet du message: Traitement Répondre en citant

Celine57 comment vas tu
et tes enfants

as tu fait un test pour verifier que tu n'as pas la maladie de lyme

Tu habites une region l'est de La France où il y a pas mal de personnes qui ont declare la maladie de lyme apres une piqure par un tique

te conseille d'aller faire un tour sur la discussion à ce sujet sur le forum

tu vas apprendre plein d'infos

te conseille fortement de faire un test analyse en Allemegne

car malheuresement beaucoup de tests en France sont de faux negatifs

Courage à toi

et n'oublies pas de venir prendre un café avec nous sur la terrasse
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MessagePosté le: 26/06/2016 08:25:40    Sujet du message: Traitement Répondre en citant

Bonjour smile,

Tout va bien encore une semaine au soleil et de retour en Lorraine ensuite ! J ai juste ma jambe droite qui me fait souffrir mais pas de problème de concentration nu trop de fatigue je croise les doigts.
Quoique pour la concentration on a vu mieux .... J'ai une petite anecdote ... Jai mis une Ariel pods ( lessive en petite dosette) dans le lave vaisselle...
Et je dis à mon conjoint : c'est bizarre la vaisselle sent la lessive je me mets à sentir les verres les cuillères et la illumination je me rend compte de ma connerie ! Aie aie aie enfin bon il a L habitude !
Sinon pour Lyme J'ai été admise en médecine interne par deux fois et ils m ont fait les tests pour Lyme et rien ... Je ne me souviens pas avoir été piqué par une tique...
Ce que tu dis sur le régime seignalet m intéresse et je compte bien m y mettre en rentrant de vacances.
Tu n a plus aucun symptôme depuis que tu suis ce régime ?

J'ai une question pour basile, je vois qu'on a le même âge ou presque ... Tu es diagnostique depuis longtemps ? Quel traitement prends tu ? Tu es suivi par neuro rhumato médecin traitant ?

Merci à tous je vous envoie des bisous ensoleillés
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MessagePosté le: 26/06/2016 17:49:13    Sujet du message: Traitement Répondre en citant

perso n'ai quasiment plus de douleur pour ma part

grace à un traitement du centre anti douleur : un peu epileptique, un peu anti depresseur et le tramadol

quant au regime en le fesant mes douleurs se reduisent meme sans le traitement du centre anti douleur

par contre c'est vrai que c'est contraignant surtout au debut

mais si tes douleurs se reduisent avec ce regime alors pour moi le diagnostique fibro est confirme

sinon il faut refaire d'autres recherches

Malheueseument certains medecins diagnostiques les malades fibros trop rapidement mais c'est plus...simple pour eux

et oui les docs c'est comme les garagistes il yen a des bons et des mauvais

c'est la raison pour laquelle un deuxieme diagnostique est toujours preferable

De plus quand tu as une douleur nouvelle et que tu soufres beaucoup ne parle pas aux medecins que tu es fibro car ils n'iront pas chercher plus loin pour certains

et tu as peut etre une maladie qui n'a rien à voir avec la fibro

c'est arrive à quelques copinautes sur le forum

courage à toi

et vas demander à ton generaliste des sceances de balneotherapie remboursees par la secu si tu ne les as pas encore commencees
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Petalederose
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MessagePosté le: 25/07/2016 10:43:35    Sujet du message: Traitement Répondre en citant

coucou Céline

que deviens tu , un peu de tes nouvelles nous ferait plaisir
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MessagePosté le: 25/09/2017 11:56:03    Sujet du message: Traitement

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