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Debo17100
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MessagePosté le: 15/03/2016 13:11:13    Sujet du message: Besoin de renseignements, éclaircissements et soutien Répondre en citant

Bonjour à tous et toutes,

Je suis diagnostiquée fibromyalgique depuis décembre dernier.
Après près d'une année d'errance médicale, je me doutais que j'avais cette maladie mais ma généraliste refusait d'y croire me précisant que j'avais trop peu de points douloureux.
En effet, après une bonne grosse dizaine d'années endolorie sévèrement, j'ai été opérée d'une hernie discale en avril 2014 en L5 S1 suite à une sciatique invalidante et handicapante (sciatique dont le parcours de douleurs était surprenant) doublée d'une hyperesthésie importante.
Puis en décembre 2014, les douleurs reviennent sans même que l'on sache pourquoi donc batterie d'examens mais aucune explication.
Suite à ça, les douleurs qui restaient localisées dans le membre inférieur gauche (là où j'avais la sciatique) se sont dispersés et les douleurs diffuses sont arrivées : mains, épaules, jambes, pieds, dos ... tout le corps tout le temps.
J'ai vu un rhumatologue sans ordonnance aucune en décembre 2015 sans l'avis de ma généraliste qui ne croyait pas en la fibro ... j'avais raison, je suis fibromyalgique.

Après un arrêt de plus de 6 mois, avec plusieurs grosses semaines en fauteuil roulant et un traitement à base de dérivés morphiniques, qui m'a fait perdre grosso modo 3 000 euros (merci la MGEN), j'ai repris le travail en septembre. Je me suis sevrée, je ne prenais plus que du Lyri** (Prégabaline) (300 mg) et du Tramadol (200 mg) doublé avec de l'Ixpr** (tramadol et paracétamol) (4 fois par jour si douleurs intenses). Je travaille à temps complet. Le soir, je suis exténuée, je me couche à 20h30 tant mon corps est fatigué et douloureux. Je suis formatrice en CFA, j'ai parfois du mal à écrire tant mes mains sont douloureuses alors je ne vous parle pas de faire la leçon au tableau. Mes apprentis sont géniaux, ils m'aident beaucoup dans ces cas là. J'ai eu été en cours en fauteuil par moments. Tout ça pour dire que je me bats avec mes armes, la détermination et l'obstination, mais, clairement, c'est usant.
Le soir, il m'est impossible de faire les tâches ménagères tant je suis fatiguée. J'ai appelé la MGEN qui me répond qu'on ne délivre une aide que si l'on est en arrêt ... oui, mais, justement, je travaille et m'évertue à faire abstraction de mes douleurs quotidiennes pour gagner des sous et ne pas être en difficultés financières comme il y a peu de temps et, ça, ça me fatigue d'où mon absence de forces pour faire le reste.
Du coup, ma maison ne ressemble plus à rien. Mon compagnon m'aide beaucoup mais nous avons un fils de 3 ans 1/2 et il faut aussi s'en occuper.

Puis-je bénéficier d'une aide ménagère selon vous ?

Suite à bien des discussions et cette impasse vis à vis de la MGEN, je me suis lancée dans la constitution d'un dossier MDPH dans lequel la généraliste parle en effet de mon besoin d'une aide ménagère mais je doute sérieusement que ça aboutisse.

Pour appuyer ce dossier, je vois la médecine du travail jeudi prochain. J'ai dans l'idée de demander une aide technique : achat d'un ordinateur avec logiciels adaptés pour concevoir mes cours quand je suis en crise car, dans ces moments-là, je ne peux ni écrire ni taper sur le clavier.
En même temps, j'aimerais avoir des astuces diverses et variées pour ma simplifier la tâche au travail, aménager mon poste de travail mais je ne sais pas quoi demander ?! Je ne suis pas très aidée, ma médecin semble assez désengagée vis à vis de ma fibro. Le dossier MDPH a été rempli par son interne (dès que je rentre ce soir, j'essaie de vous en fournir une copie).
Donc, jeudi, j'emmène mon dossier médical : tous mes examens médicaux + les divers courriers donnés par ma généraliste pour appuyer ma demande et l'aide de la médecine du travail concernant l'aménagement du poste de travail.
Je compte demander à cette personne, si possible, de me faire un courrier que j'enverrai avec le dossier MDPH, c'est faisable vous croyez ?

Concernant ce fameux dossier MDPH, comment rédiger mon projet de vie ? Quoi y mettre ? Quoi demander ? Je ne sais pas !!!!

Dernière chose ... j'ai le projet personnel d'avoir un deuxième enfant. La fibro me fait peur mais, en même temps, je n'ai pas envie qu'elle anéantisse mes projets de vie, qu'elle décide pour moi. Je veux continuer à vivre à 100%.
Du coup, depuis peu, j'ai décidé de mettre fin à mes traitements. J'ai arrêté le Tramadol et l'Ixpr** (tramadol et paracétamol). Il ne me reste plus que le Lyri** (Prégabaline) aujourd'hui à hauteur de 300 mg. Je compte arrêter aussi sous un mois. Je veux me retrouver. Marre de ces traitements ... avec ou sans eux, j'ai mal. En prime, je fais des syndromes de manque quand j'oublie de les prendre. Marre d'avoir une tête vide, des difficultés à me concentrer et à mémoriser. La tête pensante que j'étais est une véritable linotte. Marre.
Des personnes ici présentes ont été enceintes en ayant la fibro ? Comment se sont passées les choses ? Le conseilleriez-vous ?

Désolée car mes questions partent dans tous les sens mais je me sens tellement seule face à cette maladie, paumée complètement. Merci de vos réponses.
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MessagePosté le: 15/03/2016 13:11:13    Sujet du message: Publicité

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Lapinou
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MessagePosté le: 15/03/2016 13:34:48    Sujet du message: Besoin de renseignements, éclaircissements et soutien Répondre en citant

Pour la MDPH, je pense que tu peux obtenir une RQTH .
Je l'ai eue sans remplir la partie projet de vie .
Par contre si tu souhaites une aide ménagère il faut vraisemblablement étayer ta demande.

Pour l'aménagement de poste , tu peux demander du matériel plus ergonomique , oui pour le PC et logiciels, un TNI, un bureau adapté ....
As-tu besoin d'une voiture automatique ?
Tu peux avoir des aides financières pour cet achat si tu as une RQTH ....
Si tu obtiens ta RQTH rapproche-toi rapidement de la personne ressource au rectorat et vois aussi le médecin de prévention.

Pour le bébé , rien à dire mais tu peux lire ici le témoignage de jeunes femmes qui ont eu des enfants :

http://www.forum-fibromyalgie.com/f152-La-grossesse-et-l-accouchement.htm
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Debo17100
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MessagePosté le: 16/03/2016 18:16:21    Sujet du message: Besoin de renseignements, éclaircissements et soutien Répondre en citant

Pas eu l'opportunité de vous laisser une copie de mon certif médical pour le dossier MDPH, je suis assez mal en point depuis hier. Je le fais dès que je vais mieux, merci pour vos réponses
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MessagePosté le: 17/03/2016 23:40:09    Sujet du message: Besoin de renseignements, éclaircissements et soutien Répondre en citant

Bonjour, attention ton certificat médical ne concerne que toi et ton médecin.
J'ai aussi eu un problème de sciatique paralysante avec séquelles, je n'utilise plus de fauteuil depuis que je suis en invalidité totale.
Pour ton projet de vie au final c'est assez simple tu donnes tes envies : exemple que tu veux continuer à travailler pour pouvoir élevé ton enfant et de sentir intégrer dans la société.
Pour l'aide ménagère ça me semble difficile de l'obtenir en tenant un boulot à temps plein.
Bon courage pour tes démarches.
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MessagePosté le: 17/03/2016 23:49:40    Sujet du message: Besoin de renseignements, éclaircissements et soutien Répondre en citant

je ne peux pas trop t'aider mais je t'ai lue et je te souhaite bon courage
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MessagePosté le: 25/09/2017 11:58:41    Sujet du message: Besoin de renseignements, éclaircissements et soutien

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